Journal Consultation : partager ses données de santé

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Tags : aucun
4
26
avr.
2016

Une consultation a été lancée ayant pour thème Partager ses données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ? Vous pouvez proposer vos idées sans restriction visiblement tant que c'est vaguement dans le thème, et commenter / soutenir les idées des autres (malheureusement il n'y a pas de bouton pour désapprouver une idée).

J'ai tenté de proposer imposer des formats ouverts, qui est la deuxième idée la plus soutenue pour le moment, mais je pense qu'il y aura également beaucoup à dire sur la vie privée, la sécurité, etc. : mettez vos liens vers vos idées dans les commentaires de ce journal !

  • # Post-compatibilité

    Posté par . Évalué à 2.

    Un point qui me semble extrêmement important est la post-compatibilité. C'est l'inverse de la rétro-compatibilité : le système doit être compatible avec le futur, quel que soit le futur. Il n'y a rien de plus évolutif que la médecine et les examens d'hier ne sont déjà plus ceux d'aujourd'hui. Un système de gestion de données qui ne tiendrait pas compte de ce fait est voué à l'échec.

    Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

  • # Les formats existent déjà

    Posté par (page perso) . Évalué à 10.

    Les formats ouverts exisent déjà et sont de plus utilisés internationalement. Par exemple, pour l'échange de documents de santé, il existe le format CDAr2, qui contient à la fois les données médicales ainsi que des meta-données (identité du patient, auteur(s), participant, lieu, etc…). Les données médicales peuvent être :
    - non structuré. On parle alors de CDAr2 Niveau 1 (par exemple, on inclut directement un PDF)
    - structuré. Dans ce cas, on parle de CDAr2 Niveau 3. Les données médicales sont alors structurées et traitables informatiquement. Il est même possible d'ajouter une feuille de style pour définir le rendu.

    Il existe aussi un CDAr2 Niveau 2, mais je n'ai jamais vu d'utilisation. C'est un format structuré pour les humaines (les données sont séparées en section, etc… un peu comme peut l'être une page HTML).

    Et ça, ce n'est que pour représenter un document. Les formats pour représenter les messages permettant l'échange de document et l'interrogation d'annuaire, archive, etc… existe également (XDS.b).

    Les standards ouverts font déjà partis des usages dans le domaine de la santé dès lors qu'il y a interopérabilité. Et le problème est surtout ici. Le problème est plus :
    - d'avoir des logiciels interopérables que de savoir quels sont les formats à utiliser ;
    - d'autoriser le partager des informations de manière sécurisée.

    Par exemple, il y a un énorme problème concernant les résultats d'analyses effectuées par les laboratoires. Il est rare que les données soient transmis de manière structurée (pour une raison ou une autre). Résultat des courses, le document est scanné et intégré au dossier du patient, ou les données pertinentes sont resaisies (avec perte d'information, comme le laboratoire ayant effectué les analyses, les dates, la personne ayant procédé aux manipulations, etc…).

    Je n'aborde pas non plus l'échange d'information entre Centres Hospitaliers.

    A ces problèmes, il devait y avoir une solution : le DMP (Dossier Médical Partagé/Personnel). le P change de temps en temps de signification.

    Le problème est qu'après des années et des années, le DMP n'est que peu déployé. Les problèmes ne sont pas réellement technique, mais plutôt politique et légaux. Pour pouvoir communiquer avec le DMP, il faut passer une homologation. Et cette homologation s'intéresse non seulement à la partie technique (technologies empolyées), mais aussi aux flux au sein des logiciels métiers (par exemple, les messages à afficher, les consentements à avoir, etc…).

    Derniers aspects qui passe généralement mal, c'est quand l'avis des médecins (les premiers utilisateurs !) est demandé à travers des consultations et qu'au final cet avis est complètement ignoré. Pire, ils (les institutions) veulent dire aux médecins comment travailler sans connaître la réalité du terrain. C'est le meilleur moyen de se mettre les futurs utilisateurs à dos.

    Après, il y a malgré tout quelques problèmes d'ordre technique dû à des spécifications incorrects (par exemple, le strict respect des spécifications techniques conduit à générer des documents CDAr2 non conforme, ou encore, dans les jeux de données de l'ASIP Santé, certains exemples donnés ne sont tout simplement pas valide !). Ou des documents manquants. Et là, il n'y a rien à faire à part attendre que cela bouge… (et cela peut prendre plusieurs mois !).


    Pour en revenir un peu au sujet initial, une consultation, pourquoi pas… à condition que les avis servent réellement derrière. J'avoue attendre de voir. J'en ai tellement vu qui n'ont au final servi à rien que je reste pour l'instant sceptique…

    • [^] # Re: Les formats existent déjà

      Posté par (page perso) . Évalué à 0.

      tu évites la carte sésame qui implémente tout (ou presque) de ce dont tu parles élogieusement . Ça sert à quoi d'avoir des données en format ouvert si pour les lire c'est emprisonné dans du proprio ?

      • [^] # Re: Les formats existent déjà

        Posté par (page perso) . Évalué à 2.

        Je "l'évite" car je ne la connais pas. C'est quoi la carte sésame ? C'est disponible où ? Quels sont ces objectifs ? Car quand je fais une recherche , je ne tombe que sur des titres de transports (rien à voir avec la santé donc).

        Ça sert à quoi d'avoir des données en format ouvert si pour les lire c'est emprisonné dans du proprio ?

        Si c'est "emprisonné", alors il n'y a pas d'interopérabilité possible. Du coup, le format… on s'en fou un peu :p

        • [^] # Re: Les formats existent déjà

          Posté par (page perso) . Évalué à 3.

          Je "l'évite" car je ne la connais pas. C'est quoi la carte sésame ? C'est disponible où ? Quels sont ces objectifs ?

          o_O SESAM-Vitale

          • [^] # Re: Les formats existent déjà

            Posté par (page perso) . Évalué à 2.

            Ahhh la carte vitale ! Pourtant je connais bien le milieu mais je n'avais pas fait le rapprochement…

            Peut être aussi parce que contrairement à ce que tu dis, elle n'implémente rien du tout. Elle donne un accès. Pas "l'accès", "un accès" possible. En gros, la carte vitale contient l'identifiant du patient. Mais elle ne fait rien elle-même. Elle ne sait pas ce qu'est un document médical et encore moins comment ils sont échangés.

      • [^] # Re: Les formats existent déjà

        Posté par (page perso) . Évalué à 3.

        Ça sert à quoi d'avoir des données en format ouvert si pour les lire c'est emprisonné dans du proprio ?

        A ce que tu puisses coder en libre si tu en as envie.
        L'important est les données en format ouvert pour l’interopérabilité, pour le reste si tu veux avoir un lecteur libre, tu es libre de le faire.

        La licence du logiciel de lecture n'est ici pas le sujet.

  • # franco-français

    Posté par (page perso) . Évalué à 4.

    C'est une enquête en France pour ceux qui ont la flemme de cliquer.

    « Rappelez-vous toujours que si la Gestapo avait les moyens de vous faire parler, les politiciens ont, eux, les moyens de vous faire taire. » Coluche

  • # idées

    Posté par . Évalué à 2.

    Dans les idées déjà en ligne il y en a pas mal «qui sont contre»(sic) ou «sans but lucratif».

    Personnellement je pense que l'on a beaucoup a y gagner a ouvrir nos données, bien sur il faut y mettre un dose d'anonymisation, mais au lieu le limiter au «non lucratif», je verrais plutôt aucun brevet et/ou reversement d'un parti des bénef.

    • [^] # Re: idées

      Posté par . Évalué à 4. Dernière modification le 27/04/16 à 09:31.

      j'adore l'idée… On est pas foutu déjà que la CPAM accepte les mêmes documents suivant ses différents services, mais on veut se lancer dans le big data, en pensant vraiment que le client, pardon l'usager, aura plus services/…

      Encore une fois, on voit très bien à qui ça va profiter. Par contre pour l'usager j'ai plus de doutes. Si déjà on faisait un truc qui marchait correctement actuellement, on pourrais voir le futur d'un oeil plus serein…

    • [^] # Re: idées

      Posté par (page perso) . Évalué à -4.

      mais au lieu le limiter au «non lucratif», je verrais plutôt aucun brevet et/ou reversement d'un parti des bénef.

      j'ai dû me tromper, j'avais cru être sur un site de libristes.

  • # Logiciel utilisé ?

    Posté par . Évalué à 3.

    J'aime bien l'idée de cette plateforme permettant de proposer des idées sur un sujet, puis de le soutenir (je me rends compte en écrivant que c'est plus ou moins un genre de pétition en ligne)
    Vous savez si ça a été codé from scratch ou si ils ont utilisé un logiciel particulier (et, pourquoi pas, libre) ?

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