Journal Apprendre à partager, ou quand l'altruisme a ses limites ?

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Tags : aucun
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mar.
2010
Je voudrais parler de l'annonce parue dans la revue Nature de 20 janvier 2010. Oui, je sais, j'ai du retard pour en parler. Néanmoins, il m'apparaît important de le faire même s'il ne s'agit pas d'une actu super méga top récente.


Donc, dans cette annonce, il en retourne du partage d'information. Plus précisément, de celui de la base de données de GlaxoSmithKline sur les molécules potentiellement actives contre la malaria. Ainsi, la compagnie pharmaceutique a annoncé vouloir rendre publiquement accessibles les structures biochimiques de plus de 13 500 molécules et les données pharmacologiques associées. Cet engagement fait partie de la stratégie open innovation de la compagnie. Et est la première action du genre à être entreprise par une compagnie pharmaceutique.

Donc, les contacts privilégiés entre ce type d'industries et certains organismes publics semblent s'élargir : il s'agit maintenant de faire passer les données privées dans le domaine public et de les rendre accessible à toute la communauté scientifique (et de fait à d'autres compagnies). Cette action a été positivement accueillie par la division de l'accès aux médicaments essentiels au sein de Médecins sans Frontières.

Il est très marrant de lire les avis du genre : Instead of researchers relying on their own small, isolated and fragmented efforts, the field can now work off and build a shared data set. It should also reduce duplication. We often have academics coming to us and saying we have found a new structure, and we tell them that we already have ten of those,
("Au lieu d'avoir des chercheurs isolés, ne reposant que sur leurs efforts faibles et fragmentés, le domaine peut maintenant construire une recherche reposant sur un ensemble de données partagées. Cela permettrait aussi de réduire les duplications. Nous avons souvent des contacts avec des universitaires venant à nous et présentant une nouvelle structure : nous leur disons déjà disposer d'une dizaine de telles structures.")

Je parle de marrant pour rester polie. C'est une position limite révolutionnaire dans ce monde où la concurrence industrielle est féroce. Sans tomber dans le pathos et les émotions, il est tout de même scandaleux de restreindre l'accès à l'information pouvant sauver de nombreuses vies humaines. Bien sûr, on trouve ça scandaleux, mais on arrive à le justifier par le fait qu'une compagnie a pour objectif de faire du profit et non pas de social. Ce qui est une autre question que demander si la santé et les médicaments devraient être laissés entre les mains d'industries privées.


Pour éviter de s'enliser dans un troll velu et gluant, je voudrais attirer l'attention sur une expression que je trouve très cynique : "
neglected disease, ou "maladie négligée". Autrement dit, certaines maladies ne sont pas intéressantes à être étudiées (et donc, traitées). Bon, ok, la définition officielle est que ce sont des maladies infectieuses tropicales endémiques pour l'Afrique subsaharienne ; 85% de ces maladies sont dues à des vers parasites. Ainsi, on estime que l'impact de ses maladies négligées dans leur globalité est égal à celui de la malaria ou de la tuberculose. Évidemment, totalement par hasard, ce genre de maladies affecte juste les 500 millions d'habitants de la région en question qui sont parmi les plus pauvres au monde et sont une super base pour le développement de maladies encore plus lourdes telles le SIDA, la malaria et la tuberculose (le Top 3 infectieux ramenant le plus de financements dans le domaine).

Heureusement, notre sauveur et grand promoteur des données pharmaceutiques ouvertes, GlaxoSmithKline, est là. Parce qu'ils ont de l'expérience dans l'ouverture de données : l'an dernier, à peu près à la même époque que cette année, Nature annonçait la décision de la compagnie de partager d'une façon particulière un pool de molécules et procédés de fabrications de médicaments pour la lutte contre les maladies négligées. Ce qui était intéressant ici, c'est que la compagnie propose la création d'un "patent pool" : ainsi, des chercheurs et entreprises fabriquant des médocs (dont des génériques) pour les 50 pays les plus sous-développés du monde pourraient se voir donner des licences d'utilisation gratuite de molécules brevetées du pool. Ainsi, ces gens culturés pourraient créer de nouveaux traitements pour des maladies négligées pour ces pays-là. Le domaine des maladies négligées représente une aire à bas risque où les compagnies pharmaceutiques peuvent expérimenter avec les données ouvertes...

Tout ceci est bel et bon, n'est-ce pas ? Au lieu de supprimer les brevets, on va juste ne pas faire payer ceux qui bosseront dessus. Pas mal. Mais ce n'est pas tout : les pays dits de revenus moyens (tel l'Inde) sont exclues de cette initiative. Parmi les 50 pays les plus sous-développés du monde, quels seraient ceux susceptibles d'être des cibles de marché potentiels ? Un joli volte-face de la part de GlaxoSmithKline qui a brillé dans son action jointe en justice pour stopper le gouvernement sud-africain dans son initiative de rendre bon marché les traitement anti-SIDA.

L'altruisme a ses limites donc ?
  • # [HS] Bravo

    Posté par . Évalué à  5 .

    Très beau journal, pas de fautes, explicité : bravo.
    • [^] # Re: [HS] Bravo

      Posté par . Évalué à  5 .

      L'altruisme je ne sais pas mais l'hypocrisie non : ces gens là sont pour oeuvrer pour le bien commun à condition qu'il ne puisse plus auparavant en tirer de revenu.
      • [^] # Re: [HS] Bravo

        Posté par (page perso) . Évalué à  4 .

        Ouai, z'auraient mieux fait de rien libérer du tout, comme ça ils auraient assumé ouvertement leur position.

        Et tout le monde aurait été contents

        ...


        ou pas!
    • [^] # Re: [HS] Bravo

      Posté par . Évalué à  1 .

      pas de fautes
      T'en es sûr ? Moi j'en ai vu au moins une :
      Ainsi, on estime que l'impact de sesces maladies négligées
      :-p
      • [^] # Re: [HS] Bravo

        Posté par . Évalué à  4 .

        1 faute pour 5000 caractères. On peut quand même saluer la performance.


        Même sur linuxfr, qui dispose d'un public relativement averti et éduqué, c'est quelque chose d'exceptionnel.
        • [^] # Re: [HS] Bravo

          Posté par (page perso) . Évalué à  5 .

          Merci :)
        • [^] # Re: [HS] Bravo

          Posté par (page perso) . Évalué à  3 .

          Il y en a quelques autres (un volte-face, les pays [...] sont exclues) et plusieurs tournures très peu françaises ("aire à bas risque", "chercheurs reposant sur leurs efforts", "positivement accueillie", "faire de social"); je passe sur "les 50 pays les plus sous-développés" qui est peut-être un effet de style. Ce journal n'en reste pas moins d'une qualité orthographique remarquable.
          • [^] # Re: [HS] Bravo

            Posté par (page perso) . Évalué à  2 .

            Je ne suis pas de langue maternelle française. Néanmoins, j'ai l'impression qu'on me comprend ;)

            Merci pour les retours !
          • [^] # Re: [HS] Bravo

            Posté par . Évalué à  2 .

            Justement ces tournures me font furieusement penser que le français n'est pas sa langue maternelle, et c'est d'autant plus remarquable.
            • [^] # Re: [HS] Bravo

              Posté par . Évalué à  2 .

              waw ça c'est du lag! note pour plus tard : vérifier qu'un autre post dans le même sens n'a pas été posté avant d'envoyer une réponse rédigée 8h plus tôt...
  • # Oui

    Posté par (page perso) . Évalué à  10 .

    >> L'altruisme a ses limites donc ?

    Oui.
    De même que si tu donnes 2€ à un clochard dans la rue, tu ne lui laisses pas ton portefeuille et les clefs de ta maison.

    On trouvera certainement un commentaire pour dénoncer une tactique malsaine dans l'offre de GSK, mais en attendant, comme on dit, « c'est l'intention qui compte, » et là, j'ai l'impression qu'ils font pas mal plus.

    Laissons se réjouir ceux qui accèdent à ces données, laissons grogner les grogneurs.

    De ton côté, continue ce genre de journaux, merci.
  • # Afrique du sud...

    Posté par . Évalué à  9 .

    Quand on voit le président d'Afrique du Sud pris dans un scandale avec une prostituée séropositive annoncer à la télé qu'il a pris une douche après les faits et donc ne craint pas d'avoir été contaminé par le SIDA.
    On la ministre de la santé d'Afrique du Sud, dans l'ancien gouvernement, mais ça date d'un an et demi deux ans tout au plus, dire que le jus de betterave permet de soigner le SIDA.

    Ben on se dit qu'il y a vraiment du boulot à faire là-bas à ce sujet. Un bon tiers de la population est contaminée, et le pays n'est pas vraiment en pleine heure de gloire en ce moment : l'allégresse de la fin de l'Apartheid est retombée, et ils ont vraiment besoin d'un traitement peu coûteux contre le SIDA. Je veux dire, en plus d'un vrai président...

    Yth.
    • [^] # Re: Afrique du sud...

      Posté par (page perso) . Évalué à  2 .

      En même temps, est-ce que ce n'est pas une grande partie de nos media/um internet qui nous ont débité depuis quelques jours des âneries sur les vertus curatives miraculeuses de la banane en matière de SIDA ? Alors ne jugeons pas trop vite les ministres sud-africains leurs jus de citrons et leurs betteraves, en nous enfermant dans une position orgueilleuse de civilisés apportant la sagesse et la paix au monde. Les jugements intercivilisationnels sont des choses complexes et pas nécessairement légitimes.
      • [^] # Re: Afrique du sud...

        Posté par . Évalué à  2 .

        est-ce que ce n'est pas une grande partie de nos media/um internet qui nous ont débité depuis quelques jours des âneries sur les vertus curatives miraculeuses de la banane en matière de SIDA ?
        O_o
        T'as vu ça sur quel(s) site(s) ? Car j'ai rien vu/lu/entendu de tel...
      • [^] # Re: Afrique du sud...

        Posté par . Évalué à  3 .

        Je ne fais pas de jugement intercivilisationnel sur les africains du sud.
        Je pointe du doigt l'extrême irresponsabilité de leurs dirigeants, essentiellement élus parce que les noirs d'Afrique du sud ont encore peur de voter pour un blanc, par crainte d'un retour de l'Apartheid.
        Leur président actuel est un clown, et totalement incompétent pour ce poste. Il est président parce que c'était le candidat de l'ANC, mais on est très loin de Mandela...

        Ces propos tenus par des personnes censées diriger le pays, et être éduqués, montrer l'exemple, sont vraiment dangereux. Le SIDA ça ne pardonne pas vraiment, et sans médicaments, c'est simplement mortel, long et douloureux. Et coûteux pour l'état aussi...

        Je ne juge pas l'Afrique du Sud, je déplore leur situation - sur place on t'explique en toute simplicité qu'à la nuit tombée, même s'il y a des flics, il ne faut surtout jamais s'arrêter aux feux rouges, et passer tout droit, parce que s'arrêter c'est dangereux. On t'explique ça comme en France on te dirait de faire gaffe au radar après telle ville sur la nationale machin -, et m'insurge contre les conneries débitées par certains de leurs dirigeants...

        Yth.
        • [^] # Re: Afrique du sud...

          Posté par (page perso) . Évalué à  2 .

          Salut,
          En lisant votre réponse, je me rends compte que je me suis très mal exprimé. Corrigeons.
          D'abord, j'aurais du affirmer qu'il me semble que je partage sensiblement les opinions exprimées dans vos deux messages même si ma connaissance de l'Afrique du sud est quasi nulle ; le sida est une maladie terrible et brandir des méthodes de charlatans pour le traiter dans un pays où la morbidité est élevée m'apparaît dramatique ; c'était l'essentiel et j'ai oublié de le préciser. La nuance que je voulais apporter à mon soutient de vos propos était la suivante : en tant qu'ignare et étranger, j'ai conscience que mon opinion n'est pas forcément pertinente pour tout un tas de raison qu'il n'est pas essentiel de détailler ; mais sans pour autant vouloir dévaloriser les avis des personnes mieux informés, particulièrement ceux de gens réellement liés à ce pays...
          Voilà, voilà, avec mes excuses pour ce que mon message précédent a pu provoquer de confusion.
        • [^] # Re: Afrique du sud...

          Posté par . Évalué à  6 .

          Leur président actuel est un clown, et totalement incompétent pour ce poste
          ... heu ... je cherche un pays dont le président ne réponde pas à cette description ...
          Je reviens poster la réponse dans un siècle ou deux :-)
    • [^] # Re: Afrique du sud...

      Posté par . Évalué à  5 .

      Le problème du SIDA c'est avant tout une question d'éducation et de mentalités. Vu la lourdeur des traitements, leur faible efficacité, le meilleur remède est encore de ne pas l'attraper. Le SIDA est sur ce plan très différents des maladies fortement contagieuses et soignables par des médicaments.
      Autant, pour lutter contre les maladies dues à des vers parasites, les médicaments sont à mettre en première ligne, autant pour le SIDA la première ligne de défense c'est la prévention.

      THIS IS JUST A PLACEHOLDER. YOU SHOULD NEVER SEE THIS STRING.

      • [^] # Re: Afrique du sud...

        Posté par . Évalué à  4 .

        Entièrement d'accord, d'où l'effet absolument dramatique de dire qu'il suffit de se doucher après les rapports sexuels, et de boire du jus de citron et betterave pour s'en protéger !

        Yth.
  • # Pour l'Inde

    Posté par . Évalué à  0 .

    L'inde est un mauvais exemple, elle a une législation qui permet de favoriser les médicaments génériques.

    voir sur http://www.marches-tropicaux.com/Article.asp?art_id=4824

    La section 3(d) de la loi indienne sur la protection de la propriété intellectuelle limite en effet la portée du brevetage des médicaments. Si elle reconnaît le brevet d'une nouvelle molécule, elle dénie celui d'une modification d'une molécule déjà existante.
  • # et chez nous, les maladies orphelines

    Posté par (page perso) . Évalué à  0 .

    >>>neglected disease, ou "maladie négligée". Autrement dit, certaines maladies ne sont pas intéressantes à être étudiées (et donc, traitées). Bon, ok, la définition officielle est que ce sont des maladies infectieuses tropicales endémiques pour l'Afrique subsaharienne ; 85% de ces maladies sont dues à des vers parasites.

    Nous on a les maladies orphelines, qui n'ont pas suffisamment de malades pour que la recherche trouve "rentable" de s'y intéresser.

    It would have taken twice as long to build it properly http://www.programmerexcuses.com/

    • [^] # Re: et chez nous, les maladies orphelines

      Posté par . Évalué à  -1 .

      tu as le telethon pour ça et n'oublies pas que 70% des dons au telethon sont payés par l'etat par la biais des reductions d'impots
    • [^] # Re: et chez nous, les maladies orphelines

      Posté par (page perso) . Évalué à  6 .

      Nous on a les maladies orphelines, qui n'ont pas suffisamment de malades pour que la recherche trouve "rentable" de s'y intéresser.

      La question n'est pas si simple. Les cas des maladies orphelines est que la prévalence dans la population est super faible et que donc, on n'a pas les données pour faire quoi que ce soit comme étude poussée. Même si ~80% de ces maladies sont estimées avoir une raison génétique, ça ne veut rien dire de plus : les cas des maladies monogéniques (ie, dont un seul gène est en cause) sont juste rarissimes.
      Depuis un ou deux ans, une nouvelle méthodologie prend de l'ampleur et commence à donner des résultats explicatifs : les GWAS (Genome-Wide Association Studies). Mais là encore, il faut un très grand nombre de patients pour monitorer toutes les variations génétiques ET les variations de la maladie.

      Donc, je suis d'accord que ce soit rageant, mais il faut aussi voir la réalité des choses et non pas faire du réductionnisme et gueuler pour gueuler ;)

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