Journal L'autisme

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-3
14
juin
2023

Le sujet de l'autisme est semble-t-il mal connu, alors qu'on estime sa prévalence à 1% de la population environ.

Les autistes ont notamment pour caractéristiques des modes de communication et de pensée différents, des difficultés d'interaction sociale, et des comportements et des centres d'intérêts très spécifiques. Le tout peut entraîner des difficultés parfois très grandes pour s'intégrer dans la société au sens large, avec dans certains cas des besoins d'accompagnements lourds.

Linus Torvalds et Richard Stallman seraient autistes Asperger. L'informatique est une des activités dans lesquelles les autistes, en particulier les autistes Asperger, peuvent trouver un équilibre professionnel, quand par ailleurs une majorité des autistes (tous types confondus) sont malheureusement en dehors de l'emploi du fait de leur différence.

GNU/Linux et les logiciels libres étant initialement un domaine très technique avec une culture alternative bien présente, il n'est pas étonnant de retrouver des autistes au sein de ces communautés, comme dans d'autres.

Je me suis dit que le sujet pourrait sans doute intéresser certaines personnes, en sensibiliser d'autres, et même, pourquoi pas, faire découvrir à des lecteur-ices qu'ils ou elles ont autistes sans avoir jamais été diagnostiqués pour autant.

Et toi Nal, connais-tu des autistes férus de GNU/Linux et de logiciels libres (ou autres domaines) et dont la qualité est connue/reconnue publiquement ? Parmi les lecteurices autistes (et qui souhaitent en parler bien sûr), quand avez-vous découvert votre autisme, comment le vivez-vous au quotidien et en cas de découverte tardive (ce qui pourrait être mon cas), comment s'est passée la phase diagnostique et qu'est-ce que ce diagnostic a changé pour vous ?

Liens: Un test en français et un autre test en anglais.

  • # Colloquialism

    Posté par  . Évalué à 3.

    “On the spectrum” usually refers to the specific set of behavioral and developmental problems and the challenges associated with autism spectrum disorder. A diagnosis of ASD means that your child’s communication, social, and play skills are affected in some way. To add to the confusion, experts use different names to describe ASD. These include:

    Pervasive developmental disorder (PDD)
    Pervasive developmental disorder-not otherwise specified (PDD-NOS)
    Asperger syndrome
    High functioning autism
    All of these names fall under the term ASD. We use the terms autism, autism spectrum disorder, or “on the spectrum.”

    La première fois que j'ai entendu cette expression, j'étais un peu inquiet …

     James

  • # sources

    Posté par  (Mastodon) . Évalué à 10. Dernière modification le 14 juin 2023 à 09:02.

    Linus Torvalds et Richard Stallman seraient autistes Asperger.

    sources (et fiables, pas du lecteur de doctissimo du bar PMU d'à côté) ?

    • [^] # Re: sources

      Posté par  (Mastodon) . Évalué à 10.

      Une phrase au conditionnel a-t-elle besoin de sources ?

      Exemple : vim serait bien plus mieux que emacs

      En théorie, la théorie et la pratique c'est pareil. En pratique c'est pas vrai.

      • [^] # Re: sources

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 10.

        Je dirais que oui.

        Le problème c'est de faire du diagnostique à distance par des non professionnels. Ce n'est pas une bonne approche.
        Et à force de le répéter que RMS ou Torvalds seraient des autistes, à la fin tu peux les croire et les traiter comme tels. Sauf que dans le cas de RMS en tout cas c'est plus de l'auto diagnostique sans volonté de vérifier cela auprès d'un professionnel ce qui n'est pas très sain.

        Cela peut poser problème aussi car tu coup il y a une projection qui se fait et notamment sur base de préjugés.

        Je n'ai d'ailleurs pas le souvenir que Torvalds ait été considéré comme autiste. Dans sa biographie officielle il n'en parle pas du tout (contrairement à RMS).

        • [^] # Re: sources

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à -3.

          Après autiste, ou pas, je pense que beaucoup de personne neuroatypique se sente représenter par leur comportement atypique. (et le diagnostic me semble que très secondaire)
          Iels voie dans les attaques que RMS/torvals subisses la discrimination que eux ont subit. (ce qui est pas forcement bien, ni ne devrais être fait)

          Et pour mon cas, c'est viscéral, ça crée de la réaction, et si je me forcerais pas à aller à l'encontre de mes affect et mon instinct, bah j'aurais pu facilement devenir un petit con anty woke "les feministe sont les personne qui discrimines les autres".

          En même temps la ou je suis un peu debil, c'est que y'a combien de meuf qui vont avoir les affect inverse et vont ressentir dans les gents qui défendes RMS/torval les discriminations qu'elles ont subits ?

        • [^] # Re: sources

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 10.

          Il y a aussi le problème de cataloguer quelqu'un dans une case si ce n'est pas son choix d'en parler. Ce serait comme de dire "cette personne est gay" ou "son grand-père était un serial killer", peu importe que ce soit vrai ou non mais elle n'a peut-être pas envie d'être vu et cataloguée à travers ce prisme. Et cela d'autant plus qu'on est sur des choses menant à de la discrimination, ce qui est le cas sur l'autisme (et mes exemples foireux) ; on peut être autiste mais ne pas vouloir être traité différemment du reste de la population sous prétexte qu'il y a un diagnostic.

          Ensuite, oui, "sources", parce qu'il y a une sacrée différence entre un personnage public qui parle de ses spécificités et peut ainsi servir de modèle à d'autres personnes concernées par les mêmes spécificités ou d'exemple pour comprendre un peu "à quoi peut ressembler quelqu'un qui est ceci ou cela", et quelqu'un "dont on suppose que" et où on va surtout se servir de poncifs pour renforcer des stéréotypes qui ne font du bien à personne. "Machin doit être autiste parce qu'il se comporte comme un connard avec les gens, mais est super bon techniquement", c'est du stéréotype et ça n'aide personne, et j'ai malheureusement l'impression que ça se résume souvent à ça.

          Enfin, je suis d'accord, il y a une sacré différence entre l'auto diagnostic, même celui basé sur un test sur le web/au café du commerce, et celui posé par un pro. Je peux m'auto diagnostiquer comme étant la personne la plus intelligente du monde depuis les 20 derniers siècles, dans le même ordre d'esprit… Ce qui ne voudra pas dire que je le sois (définitivement, non) et ne valide en aucun cas que je me prétende modèle des HPI. Ce serait même une usurpation dommageable aux personnes réellement concernées dans ce genre de cas. Ok, si j'avais une telle prétention ça ferait surtout rire les gens… mais se prétendre autiste pour justifier des comportements inacceptables, c'est nul et porte préjudice à tous les autistes qui font l'effort immense d'apprendre les règles sociales et d'essayer de s'en dépatouiller le mieux possible.

      • [^] # Re: sources

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 6. Dernière modification le 14 juin 2023 à 14:40.

        Une phrase au conditionnel a-t-elle besoin de sources ?

        gUI serait une meurtrier sexiste homophobe raciste.
        Et ça répété partout où on te connait.
        ça ne te dérangerai pas, car comme c'est au conditionnel on peut dire ce qu'on a envie sans que ça n'engage à rien?
        Je ne crois pas…

        Et dans le cadre du journal, c'est la même chose, utiliser le conditionnel ne change pas le principe d'associer dans la tête des lecteurs quelque chose sans raison argumentée.

        --> Le conditionnel ne change rien, il faut sourcer pour au moins prouver un doute, ou ne pas en parler pour ne pas suggérer quelque chose sans aucune raison.

        Et dans le cadre du journal, ce sont des bruits et des "auto-diagnostics" qui ont autant de valeur scientifique que les essais HCQ de Raoult.

        ajout : et dans le cas de Linus, il semble qu'il se soit assagi sans médoc ou autre, donc ça montrerait surtout que certes avant on ne diagnostiquait pas assez mais l’excès de diagnostic peut juste cacher une personnalité.

    • [^] # Commentaire supprimé

      Posté par  . Évalué à 10.

      Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

    • [^] # Re: sources

      Posté par  (Mastodon) . Évalué à 1.

      elon musk et villiani aussi.

      une amie m'a certifié mordicus qu'une personne """HPI""" et un peu asociable était forcément autiste asperger, ce qui "en fait une force indéniable dans la société moderne"

      "c'était mieux avant internet, vous dites?" :D

    • [^] # Re: sources

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 6.

      Après vérification en fait il y'aurait eu une erreur de diagnostique et ils seraient en réalité reptiliens.

  • # Vous avez répondu de façon incohérente à un trop grand nombre de questions

    Posté par  (site web personnel) . Évalué à 2.

    Je dois être un peu singulier alors ???
    Je ne pense pas avoir confondu les oui/non ; j'ai failli me tromper une fois !

  • # Émission sur Arte

    Posté par  (site web personnel) . Évalué à 5.

    Juste un petit lien qui m'a permis de mieux comprendre l'autisme :
    https://www.arte.tv/fr/videos/105596-001-A/psycho/

  • # Spectre autistique et "être" autiste

    Posté par  . Évalué à 10.

    Il est plus correct de parler de spectre autistique car les manifestations qui génèrent des handicaps liés à l'autisme très variés. Il est aussi courant de dire que les personnes sont autistes. Celle formulation est parfois malvenue, il est plus convenable de parler de personnes qui ont de l'autisme. De façon générale, définir une personne par son handicap est très réducteur voire même blessant.

    • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

      Posté par  . Évalué à 2.

      Je plussoie, et j'enfonce le clou : autiste asperger n'est je crois plus une catégorie du DSM-V

      Parler de traits autistiques semble plus adapté

      • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

        Posté par  . Évalué à 5.

        Ceci dit dans le DSM-V, dans la définition du trouble de la personnalité appelé « schizoïde », il est expliqué que celui-ci peut être confondu avec l’autisme (qui n’est effectivement pas un trouble de la personnalité, encore moins une maladie mentale d’après le DSM).

        Autrement dit, par réciprocité, ceux qui se pensent autistes, sont peut-être juste schizoïdes. On fait moins les malins hein ! ^^

        Je tiens à rassurer les hypocondriaques qui n’auraient pas encore lu le DSM, malgré la similarité du mot, le trouble schizoïde n’a rien à voir avec la schizophrénie.

    • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

      Posté par  . Évalué à 3. Dernière modification le 14 juin 2023 à 14:09.

      Il faudrait donc dire aussi "personnes qui ont de la paraplégie" et "personnes qui ont de la malvoyance" ?

      • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

        autant je suis pas convaincu du terme "qui ont de l'autisme", parce-que je trouve ça un peu moche, et que même si c'est qu'un trait, c'est un trait qui définit vachement la vie d'une personne.

        autant je croie que l'idée, c'est d'avoir une version moins binaire que asperger 0/1, et voir l'autisme comme un spectre, qui permettrais d’inclure des type d'autisme, qui preuves être assez éloigner d'asperger.

        Puis en même temps, se définir comme autiste, ça peu aussi faire que des gents se renferme sur eux, et cherches moins à s'adapter.

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 6.

          autant je suis pas convaincu du terme "qui ont de l'autisme", parce-que je trouve ça un peu moche, et que même si c'est qu'un trait, c'est un trait qui définit vachement la vie d'une personne.

          C'est pour ça qu'on préfère parler d'un trouble. « J'ai un trouble du spectre autistique » et c'est la formulation préférée puisque aucune personne ayant un TSA est similaire à une autre. Le spectre est vraiment très large. Certains aiment bien ironiser « on est tous un peu autiste ». J'ai aussi déjà fait plusieurs tests chez un neuropsychologue spécialisé dans le domaine, j'avais à priori des traits de TSA plus élevé que la normale. Pour autant je suis visiblement pas asperger non plus.

          autant je croie que l'idée, c'est d'avoir une version moins binaire que asperger 0/1, et voir l'autisme comme un spectre, qui permettrais d’inclure des type d'autisme, qui preuves être assez éloigner d'asperger.

          C'est précisément le terme, un spectre.

          Puis en même temps, se définir comme autiste, ça peu aussi faire que des gents se renferme sur eux, et cherches moins à s'adapter.

          Oui et non. J'ai un TDAH, je me suis longtemps renfermé sur moi même en culpabilisant beaucoup des reproches abondants et identiques de personnes différentes et au final le diagnostic m'a aussi permis de comprendre que je suis comme je suis et qu'on doive (dans la limite du raisonnable) m'accepter comme tel. Par contre, je dois reconnaitre avoir de meilleurs liens sociaux avec d'autres personnes neuroA depuis.

          git is great because linus did it, mercurial is better because he didn't

    • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

      Posté par  . Évalué à 10. Dernière modification le 14 juin 2023 à 15:15.

      Ben non. Appeler un chat un chat, c'est la base d'une prise en charge adaptée, surtout quand le handicap impacte directement la vie sociale de l'individu. Il faut quand même rappeler que pour les personnes les plus autistes, celles pour lesquelles il n'y a pas besoin d'échelle tellement le diagnostic est évident, l'autisme est envahissant : il définit à lui seul la vie de la personne, indépendamment de toute stigmatisation. Quand on n'arrive qu'à grand-peine à apprendre à parler et qu'on est incapable de toute interaction sociale, l'avis des autres, c'est le dernier des problèmes.

      Il est impossible de proposer une prise en charge à des personnes à qui on "refuse de coller une étiquette" et autres gentillesses mal à propos. Le rôle du médecin ou du psychologue, dans cette situation, est justement de poser un diagnostic, et le rôle de tout l'entourage, c'est de prendre connaissance de cette étiquette et d'en tenir compte.

      Après, on doit s'interroger sur notre tendance, en tant que société, à transformer des termes médicaux en insultes. Crétin, débile, mongolien, trisomique ont tous été et sont encore des termes médicaux, utilisés dans un sens clinique, non péjoratif, et sont tous devenus des insultes. On a même dû changer le nom du mongolisme pour s'écarter du stigma associé à ce terme, sans que ça ne change rien : en quelques années, "triso" est à son tour devenu une insulte. Le problème n'est pas dans le nommage de la maladie : il est dans la tendance de la société à ériger le malade en contre-modèle.

      Non, la vraie bonne raison de parler de trouble du spectre autistique, c'est que l'autisme ne déroge pas à la règle générale de la pathologie psychiatrique : personne n'est tout blanc ou tout noir, on a tous des traits caractéristiques de chaque pathologie à des degrés variés, c'est l'accumulation de ces traits qui définit la pathologie et la frontière est difficile à tracer.

      En général, on va utiliser des échelles de mesure et fixer des cutoffs : en dessous, on est normal, au-dessus, on est $PSYCHIATRIC_DISEASE. Mais si le cutoff d'une échelle est à 50, alors on peut se retrouver avec des personnes étiquetées normales à 49 et d'autres étiquetées autistes à 51 alors qu'elles sont bien plus proches entre elles que d'une personne à 5 ou à 100, par exemple. C'est pourquoi, plutôt que de discrétiser, on choisit de parler de spectre autistique et de considérer le cas continu, bien plus précis.

      Il se trouve que ça a pour effet de donner un nom à trois mots à un ensemble de pathologies qui s'en trouve élargi, et de rendre l'insulte plus difficile (car une injure doit pouvoir s'énoncer brièvement, sous le coup de la colère). Mais j'ai confiance en l'humanité : soit "TSA" deviendra à son tour une insulte, soit, ce qui est plus probable, "autiste" le restera, et de toute façon, le lien entre autisme et TSA est suffisamment évident pour que le stigma perdure.

      Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

      • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

        Posté par  . Évalué à 6.

        Ce n'est pas une étude, juste un ressenti tiré de mes périgrinations sur le net, mais j'ai l'impression que "autiste" a quand même une aura différente aujourd'hui. Oui on peut encore l'entendre comme insulte (enfin plus comme blague, pour parler de quelqu'un qui a des habitudes figées par exemple. C'est moins violent que "mongol" ou "triso") mais c'est aussi devenu un genre de mode. Aspie, HPI, TDA… Tout le monde veut en être pour pouvoir se dire différents, incompris, et traiter les autres de neuroatypiques. Et les autodiags se multiplient.

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

          La folie est une construction sociale, ne l'oublions pas. Les hystériques de Charcot, les lépreux du moyen age, les lunatiques, les mélancoliques, tout cela n'existe plus (socialement en tout cas).

          • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

            Posté par  . Évalué à 7.

            les lépreux (…) tout cela n'existe plus (socialement en tout cas).

            C'est amusant, je relisais justement, ce matin, un avis du haut conseil de la santé publique relatif à la conduite à tenir face à une déclaration de lèpre. Donc oui, la lèpre existe encore, et elle existe encore socialement, au sens où des instances étatiques définissent des politiques de lutte contre la transmission. Ça n'a rien d'une construction sociale, ou alors on traite les constructions sociales par antibiotiques ;)

            Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

          • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

            Posté par  . Évalué à 4.

            Je ne crois pas qu'on puisse ranger les hallucinations ou les delirium dans les "constructions sociales"… La lèpre est une maladie plus ou moins contagieuse encore bien présente. Plus de 200000 cas par an d'après l'OMS. Là encore ça n'est pas une "construction", il ne faut pas tout mélanger. Concernant l'autisme et son spectre, il y a des cas ou c'est suffisamment sévère pour qu'on puisse parler de handicap et, de l'autre côté du spectre, des cas indétectables (voir inventés…)

            • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

              Posté par  (site web personnel) . Évalué à 1.

              « Je ne crois pas qu'on puisse ranger les hallucinations ou les delirium dans les "constructions sociales. »

              Du peu que j’en ai pu comprendre, la construction sociale c’est par exemple la maltraitance extrême d’un individu, au point que sa survie dépende de l’établissement de mécanismes psychologiques résultants dans des symptômes pathologiques. Le cas des hystéries dans la bourgeoisie du XIXe peut faire figure de cas d’école.

              « IRAFURORBREVISESTANIMUMREGEQUINISIPARETIMPERAT » — Odes — Horace

              • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

                Posté par  . Évalué à 4. Dernière modification le 15 juin 2023 à 04:16.

                la construction sociale c’est par exemple la maltraitance extrême d’un individu

                Ou bien la maltraitance de la moitié des individus par l’autre moitié.

                Le cas des hystéries

                L’étymologie du mot « hystérie » devrait faire réfléchir, les hystériques comme les autres.

                • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

                  Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

                  « Un esprit simple dans un corps simple. » Goscinny

                  Pour une fois quelqu'un comprends l'idée évidemment évoquée dans une de mes interventions. Ouf. En revanche, je m'inscris en faux contre la simplification outrageuse « maltraitance de la moitié des individus par l’autre moitié. » Faut-il vraiment vivre à l'heure de la culture télé-réalité même sur linuxfr ?

                  « IRAFURORBREVISESTANIMUMREGEQUINISIPARETIMPERAT » — Odes — Horace

                  • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

                    Posté par  . Évalué à 5.

                    « la culture télé-réalité » Pardon ? Je n’y vois même pas une « sous-culture » moi dans la télé-réalité…

                    Je fais des simplifications outrageuses parce que j’aime ça. C’est rare mais il en sort parfois des retours intéressants, et quand ce n’est pas le cas, ça ne produit que de l’outrage, qui est un déchet facile à traiter.

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

          mais c'est aussi devenu un genre de mode. Aspie, HPI, TDA… Tout le monde veut en être pour pouvoir se dire différents, incompris, et traiter les autres de neuroatypiques. Et les autodiags se multiplient.

          Peut-être pour certains, mais pour d'autres c'est tout simplement parce qu'il y a un impact non négligeable dans la vie des personnes. Quand on est diagnostiqué tardivement (comprendre >= 30 ans) je crois pas que c'est dans une optique d'égocentrisme cherchant un peu d'attention.

          Les troubles neurologiques sont souvent mal compris justement par les neurotypiques car c'est « peu visuel ». Annoncer à un de ses parents avoir la maladie de Parkinson et annoncer qu'on est en depression, le résultat est souvent accablant. Certains (pour en avoir connu) vont réagir « oh mais pourquoi tu es triste, tout va bien dans ta vie ». Les troubles neurologiques ne sont pas choisis et il ne suffit pas de boire de l'eau et se mettre un coup de pied pour espérer s'en sortir.

          Le problème commun à tous ces troubles est qu'il est difficile pour certain d'en trouver l'empathie parce qu'ils ne les comprennent effectivement pas. En revanche, pour la maladie de Parkinson nous avons tous à peu près une notion qui nous laisse imaginer la vie qu'on aurait si nous en étions atteint.

          git is great because linus did it, mercurial is better because he didn't

      • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

        Posté par  . Évalué à 1. Dernière modification le 14 juin 2023 à 18:14.

        J'entends cet argument. J'avais écouté une conférence de Josef Schovanec qui se définit lui même comme une personne avec autisme… mais qu'il ne s'agit que d'une de ses caractéristiques.

        Il ne me semble pas possible d'être en désaccord avec ton argumentaire mais que faire quand la personne dit qu'elle ne veut pas être identifié par sa "différence" ? N'est-ce pas tout aussi entendable ?

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  . Évalué à 2.

          Chaque personne est libre de vouloir parler de ses difficultés ou non, mais en n'en parlant pas il se prive peut-être de possibilités d'adaptation de son poste de travail, par exemple en ayant des pauses additionnelles pour gérer la fatigue liée aux interactions sociales, ou en ayant plus de télétravail ?

          • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

            Posté par  . Évalué à 2.

            en n'en parlant pas

            Les personnes avec des troubles autistiques comme Joseph Schovanec en parlent, la preuve, j'ai entendu ce qu'il avait à dire lors d'une conférence dont il était le présentateur. La question n'est pas d'en parler mais sur la formulation de cette parole et la façon de désigner les personnes.

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 7.

          Je ne vois pas la contradiction.

          Je pense qu'il faut distinguer deux choses :

          • Avoir une caractéristique et s'en servir comme une pièce de son identité ;
          • Avoir une caractéristique qui n'est évoquée que quand les circonstances le rendent nécessaires ou du moins souhaitables.

          Par exemple il est légitime qu'une personne autiste refuse que ce soit le premier adjectif évoqué quand on parle de lui, quand on le présente ou quand il se présente lui même. Car cette caractéristique ne fait pas tout, et pourquoi l'évoquer plus que la nationalité, des caractères physiques (blonds, yeux bleus) ou d'autres traits de personnalité (généreux, blagueur, intelligent, etc.). Ou qu'on le ramène sans cesse à cette condition pour le considérer alors qu'il n'y en a pas besoin.

          Par contre, il est tout aussi logique et souhaitable qu'on puisse utiliser cet adjectif, dans le contexte médical évidemment pour la prise en charge. Mais aussi quand cela peut aider d'autres personnes à comprendre ou anticiper certains comportements ou réactions.

          Mais ce n'est pas propre à l'autisme. C'est valable pour tout.

          Prenons un exemple, l'article de Wikipédia de Gilbert Montagné débute par :

          Gilbert Montagné, né le 28 décembre 1951 dans le 20e arrondissement de Paris, est un auteur, compositeur et interprète français.

          Pourtant je suis sûr que certaines personnes pour évoquer Gilbert Montagné ils mentionneraient le terme d'aveugle dès le début. Wikipédia n'a pas fait ce choix là et je pense que c'est une bonne chose. Après on ne peut pas occulter la réalité de son état et savoir l'évoquer dans son cas reste important mais ce n'est pas pour autant le premier ou seul adjectif qui doit servir à la qualifier.

          Et cela est vrai pour d'autres situations semblables, où une caractéristique l'emporte sur le reste sans raisons vraiment véritables. Cela peut être une maladie, un handicap, la couleur de peau, une religion, ou autres suivant les personnes cibles et ceux qui en parlent.

          Et je pense que c'est bien de respecter le souhait de la personne à ce sujet, sans renier pour autant la réalité derrière.

          • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

            Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 5.

            Par contre, il est tout aussi logique et souhaitable qu'on puisse utiliser cet adjectif, dans le contexte médical évidemment pour la prise en charge. Mais aussi quand cela peut aider d'autres personnes à comprendre ou anticiper certains comportements ou réactions.

            Justement, pour avoir fréquenté le centre de ressources sur l'autisme en Haute-Normandie pour mon fils, ils utilisent bien troubles du spectre autistiques pour la bonne et simple raison que le diagnostic se fait sur un ensemble de facteurs qui sont plus ou moins représentés suivant l'individu.
            D'ailleurs, il a été diagnostiqué à l'âge de 20 ans alors que toute son enfance et adolescence, il était diagnostiqué dyspraxique.
            Contrairement à d'autres exemples que j'ai lus rapidement plus haut, c'est le côté multi-facteur qui empêche de dire autiste tout court.
            Gilbert Montagné peut être qualifié d'aveugle car cela ne touche qu'une seule fonction.

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  . Évalué à 9.

          J'ai plusieurs réponses à te proposer, et aucune n'est générale. Choisis celle qui colle le mieux à ton cas.

          À l'échelle collective, je n'ai aucun problème à dire "les autistes" (ou les TSA). C'est indispensable pour décrire de quoi on parle et le problème de la stigmatisation n'a de sens qu'à l'échelle individuelle.

          L'échelle individuelle, donc.
          Déjà, quand une personne demande à ne pas être identifiée par son handicap, c'est que ledit handicap est suffisamment modéré pour ne pas être trop envahissant. Donc il n'y a pas forcément matière à proposer un accompagnement. Comme l'accès aux soins est l'enjeu, tu as un début de réponse.

          Ensuite, se pose la question de l'entourage. Une particularité de la pathologie psychiatrique est qu'elle fait parfois plus souffrir l'entourage que le patient. Appeler un autiste un autiste peut être un vrai soulagement. J'ai eu un chef TSA. Ça posait un vrai problème, parce qu'il pouvait être extrêmement dur et ne pas s'apercevoir du niveau de pression qu'il imposait. Dans ce cas de figure, informer du diagnostic peut aider le subordonné à comprendre que le problème n'est pas que de son côté. Je ne suis pas sûr que ça ait un sens de systématiquement protéger l'autiste. Il est préférable de considérer chaque situation individuellement.

          Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

          • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

            Posté par  . Évalué à 3.

            Autant je suis d'accord sur les 2 premiers paragraphes, autant le 3ème me semble plus être une façon de nommer les choses.

            J'ai eu un chef TSA

            Dire qu'il est autiste ou qu'il a des troubles du spectre autistique ne change pas la réalité : c'est un véritable problème pour les interactions sociales. Par contre, la première formulation est une façon de définir la personne tandis que la deuxième formulation est une façon de définir un ou plusieurs traits de la personne.

            La formulation ne change pas la réalité mais la perception que nous avons. La formulation "avoir des troubles du spectre autistique" ne me semble pas réductrice (pour l'accès aux soins notamment) mais c'est sans doute là que je fais erreur. J'avoue mon ignorance totale à ce niveau là.

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  . Évalué à 5.

          Du coup j'ai été voir tes liens Wikipedia sur Josef Schovanec et il faut bien avouer que son attitude est pour le moins paradoxale. Il ne veut pas être défini par son autisme, mais il a écrit 7 livres sur l'autisme, dans une bibliographie qui compte 7 livres. Ce serait attendu de la part d'un psychologue dont ce serait le thème de recherche, mais il n'est pas psychologue. Honnêtement, il me paraît difficile de le définir autrement que comme "l'autiste qui ne veut pas qu'on le définisse comme autiste". C'est précisément la persona qu'il s'est créée.

          Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

          • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

            Posté par  . Évalué à 2.

            Merci pour tes commentaires intéressants. Je suis d'accord, c'est paradoxal d'autant plus qu'il fait également des conférences sur le sujet. Je ne tiens pas rigueur aux personnes qui ont des paradoxes en en ayant moi même de nombreux.

            Les TSA ont un gros impact sur les personnes qui en ont. Lorsqu'une personne décide d'écrire, il me parait logique qu'elle aborde les sujets qu'elle connait. Josef Schovanec écrit donc beaucoup sur ses voyages en mettant en avant sa vision "différente" du monde. Ce n'est pas complètement paradoxal non plus. Comme le fait qu'il milite pour la dignité des personnes avec TSA.

      • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 1.

        Appeler un chat un chat,

        Vraiment ? L'autisme n'est pas une chaude pisse. Les personnes avec Autisme comme dit Josef Schovanec ont peut-être juste besoin qu'on leur fasse une place. Et ça, la psychiatrie ne peut pas le traiter (et elle devrait refuser de le faire). Je ne dis pas qu'il ne faut pas médicaliser ceux qui souffrent. Mais dans bien des cas, la souffrance se situe quelque part entre l'angoisse de la famille et l'injonction à la normalité

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 10.

          Tu sais que l'autisme ne se résume pas à Asperger et que les personnes les plus gravement atteintes ne peuvent pas vivre autonomes en société ? La psychiatrie peut les aider.

          « Tak ne veut pas quʼon pense à lui, il veut quʼon pense », Terry Pratchett, Déraillé.

        • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

          Posté par  . Évalué à 10.

          L'autisme n'est pas une chaude pisse.

          Je n'ai jamais dit le contraire, et d'ailleurs je ne suis pas pour l'usage du terme autiste à tout bout de champ. Le mot a un sens, il est légitime dans ce sens, et on a créé un autre terme pour des troubles apparentés, ce qui crée une catégorie plus vaste.

          Les personnes avec Autisme comme dit Josef Schovanec ont peut-être juste besoin qu'on leur fasse une place.

          Sauf qu'elles ne sont pas les seules en difficulté. C'est intéressant que tu parles d'injonction à la normalité, parce que dans bien des cas, l'injonction à la normalité, c'est juste le droit de tous, y compris les non-TSA, d'avoir une vie relationnelle, familiale et professionnelle qui ne vole pas en éclats sans prévenir. J'ai parlé plus haut de mon ancien chef qui avait un TSA. Quand il m'a expliqué posément, en réunion, devant tout le service, y compris l'étudiant que j'encadrais, que je n'avais pas atteint l'objectif (inatteignable) qu'il m'avait fixé (malgré mes protestations) et qu'il était très déçu, tout en étant le seul à ne pas se rendre compte du malaise qu'il provoquait, est-ce qu'il avait besoin qu'on lui fasse une place ou qu'on le remette à ladite place ?

          Entendons-nous bien : je ne suis pas pour refuser toute adaptation. Quand le Carrouf à côté de chez moi met en place des heures silencieuses, sans musique, sans pub et avec annonces au micro limitées au strict nécessaire, c'est incroyablement reposant même pour un non-TSA. Ublock Origin (ou son prédecesseur Adblock Plus) aurait tout à fait pu être codé par un TSA, ça n'empêche que c'est une bénédiction pour tous. De manière générale, si on peut rendre le monde un peu plus accessible aux TSA sans (trop) le dégrader pour les autres, il faut le faire. Mais ça ne règlera pas le symptôme principal de l'autisme, qui est la relation à autrui.

          Et ça, la psychiatrie ne peut pas le traiter (et elle devrait refuser de le faire)

          Bien sûr que si. Déjà, elle peut diagnostiquer, ce qui est nécessaire au déclenchement de la prise en charge par la société. Ensuite, et surtout, le médecin en général (et le psychiatre en particulier) a trois rôles : la prévention, le curatif et le palliatif. Il a aussi à sa disposition deux types d'outils : le médicament (et au sens élargi, les dispositifs médicaux) et le non-médicamenteux.

          Pour la prévention et le curatif, c'est simple, il n'y a rien dans les TSA. On naît autiste et on le reste à vie. Reste le palliatif. Le psychiatre est un expert des aménagements de vie et des thérapeutiques, qu'elles soient médicamenteuses (traiter une agitation ou une angoisse excessive, au sens de bloquante pour le patient) ou non médicamenteuses (limiter les surstimulations, anticiper les situations à risque). On peut ajouter une troisième catégorie : poser des contre-indications. Le patient TSA, comme tous les autres patients, n'est pas que TSA. Il a aussi le droit d'avoir toutes les autres pathologies du monde, et il faudra bien le traiter. Le rôle du psychiatre est aussi de dire aux autres médecins les médicaments à éviter car susceptibles d'aggraver les symptômes.

          J'ai l'impression que tu vois les autistes comme des incompris, la société comme coupable de son intolérance et les psychiatres comme des flics en blouse blanche. Sauf que l'autisme est une véritable maladie, que les autistes, les vrais, ils passent plus de temps à dodeliner de la tête en répétant une monosyllabe qu'à écrire des bouquins sur l'autisme où ils demandent à ne pas être vus comme autistes (tout en lisant leur bouquin sur l'autisme). Ce n'est pas pour rien qu'on parle de spectre autistique : il y a tout un éventail de troubles derrière. Et si la société a du mal avec les TSA, c'est bien souvent parce que, oui, il est compliqué de s'adapter à quelqu'un qui comprend un tiers des émotions qu'il cause chez autrui. Ça peut s'apprendre. Mais ça n'a rien de spontané.

          Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

          • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

            Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à -5.

            la psychiatrie ne peut pas le traiter

            Bien sûr que si. […]
            Pour la prévention et le curatif, c'est simple, il n'y a rien dans les TSA. On naît autiste et on le reste à vie.

            Commencer comme une réfutation pour finalement juste reformuler :-)

            Et si la société a du mal avec les TSA, c'est bien souvent parce que, oui, il est compliqué de s'adapter à quelqu'un qui comprend un tiers des émotions qu'il cause chez autrui.

            La société semble pourtant bien s'adapter (et les applaudir et les réclamer) aux à tous ces Cantal, Polensky, Musk, Jobs, Gates, Macron, et j'en passe --'

            “It is seldom that liberty of any kind is lost all at once.” ― David Hume

            • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

              Posté par  . Évalué à 3.

              Commencer comme une réfutation pour finalement juste reformuler :-)

              Sa thèse est que le médecin n'a pas à intervenir dans l'adaptation de la société au malade. La mienne est que le médecin y a au contraire toute sa place. On est au-delà de la reformulation ;)
              Ou alors tu sous-entends que traiter == curatif ? C'était vrai il y a 50 ans, ça reste vrai sur une grande partie de l'infectieux, mais de nos jours, 90% du temps médical est dédié à de la pathologie chronique où on se "contente" de limiter la casse (je mets des guillemets car on a obtenu des succès spectaculaires dans ce domaine. De nos jours, un VIH bien traité ne réduit plus l'espérance de vie).

              La société semble pourtant bien s'adapter (et les applaudir et les réclamer) aux à tous ces Cantal, Polensky, Musk, Jobs, Gates, Macron, et j'en passe

              Je n'ai pu trouver aucune source suggérant que Steve Jobs ou Bill Gates soient TSA. Pour Macron, je serais vraiment très surpris qu'il le soit. Pour les autres, je n'ai pas cherché parce qu'on s'en fout : ma thèse est justement qu'il y a toute une variété de TSA, que parfois, c'est à la société de les protéger, et que d'autres fois, ce n'est pas nécessaire voire délétère. Merci d'abonder dans ce sens.

              Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

              • [^] # Re: Spectre autistique et "être" autiste

                Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 2.

                Oui, je reste au sens basique de curarer d'une part, et je n'avais point compris que la médecine « n'a pas à intervenir dans l'adaptation de la société au malade » mais plutôt que la médecine n'a pas à prétendre apporter une cure quand on sait qu'il n'y en a pas vraiment. Nous n'avions donc pas lu la même « thèse ».

                Euh… ce n'était pas clair : je ne pointait pas des gens qui ont des TSA mais le fait que soit déjà érigé en norme l'adaptation de la société à des individus souvent toxiques (ces gens ont d'autres troubles et ce serait un autre débat) et pourtant glorifiés+adulés. Des choix de société…

                “It is seldom that liberty of any kind is lost all at once.” ― David Hume

  • # La "mode" touche tous les domaines...

    Posté par  . Évalué à 4.

    Après la période "je suis manipulé par un pervers narcissique", plus récemment "on m'a diagnostiqué comme étant HPI", voici venu "je suis diagnostiqué autiste"…
    Et hop, un pic de plus dans les statistiques (ça rime en plus).

  • # Des BD et un livre

    Posté par  . Évalué à 2.

    Sur le sujet, j'ai lu ça et j'ai trouvé ça chouette :

    • La différence invisible, de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline. Ça m'a retourné et c'est une introduction très pédagogique pour découvrir l'autisme (plutôt sur sa forme "légère" Asperger).
    • Ted drôle de coco d'Émilie Gleason. Très beau graphiquement et déjanté mais plus dur.
    • Les Fabuleuses Aventures d'Aurore, de Douglas Kennedy et Joann Sfar. C'est des petits romans, sympa pour les enfants.
  • # L’autisme…

    Posté par  . Évalué à 9.

    … est un handicap. C’est-à-dire un trait psychologique ou physique qui réduit les capacités à évoluer en société. Ce n’est pas un énième sujet à la mode pour valoriser son égo en berne ou encore justifier des comportements merdiques auprès de ses collègues. Ça a un VRAI IMPACT dans la vie sociale, professionnelle, amoureuse de l’individu. Un informaticien, en activité en France et qui vit de son boulot, déjà, c’est pas un autiste, car il a passé le test le plus discriminant qui existe en la matière. Point. Arrêtez de vous faire des films.

    Presque hormis déni ou inconscience / manque de recul sur soi même, il n’y a aucun besoin de tests, qui ne sont là que pour discriminer entre plusieurs pathologies souvent (ie. si tu vas voir un psy y’a déjà beaucoup de chance qu’il y a un problème, son taf’ c’est juste de détecter les simulateur — d’où le check de la cohérence des réponses — et de poser un diagnostic pour le autres). Je connaissais ce test je l’ai refait, le résultat général ne change pas d’un pouce, par contre les sous-tests sont clairement dépendant du contexte de vie…). Il faut savoir qu’il y a pas mal de comobordités autour de l’autisme (si bien qu’on parle bien souvent plus de ça que d’autre chose, le test présenté d’ailleurs est général). Qui plus est le terme d’Asperger a été écarté. À raison, car il est empreint d’une certaine forme de validisme assez malsaine (je ne compte plus les “je suis autiste… mais Asperger" — sous-entendu donc ça va je suis pas teubé — surtout en France où l’intelligence est traditionellement liée aux capacités de communication de répartie, etc.)

    L’autisme c’est trouble de communication et sociaux + intérêts restreints (sur ce dernier point, nombres d’autiste préfèrent « spécifiques » ce qui change pas mal de choses en vrai…). Rien d’autres.

    Le curseur va aussi énormément changé de l’environnement social (on se situe subjectivement en se comparant aux gens que nous côtoyons).

    Si votre collègue ne vout dit pas bonjour le matin il y a plus de chance que ce soit parce qu’il peut pas vous encadrer que parce qu’il est autiste. Un autiste a appris à dire bonjour (même si intérieurement ça l’emmerde toujours autant).

  • # Attention à l’auto-diagnostic

    Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 8.

    Il faut rappeler que nous avons tou·te·s des comportements très différents les un·e·s des autres et que ces comportements varient.

    Quand nous sommes fatigués, énervés, la plupart d’entre nous peuvent se reconnaître dans des traits autistiques « le moindre bruit m’énerve » « je n’ai envie de parler à personne » etc (très bien illustré dans « La différence invisible »)

    En cas de soupçon, le diagnostic doit être posé par une équipe professionnel. Ce diagnostic n’est pas une simple visite. C’est un véritable processus qui prend plusieurs mois, qui va vous emmener à rencontrer différents professionnel·le·s du domaine, faire différents tests.

    Ça prend du temps et ça coûte cher. Pour, au final, avoir un simple diagnostic. Donc à voir ce qu’on peut et ce qu’on veut en faire.

    Après, comme illustré dans « La différence invisible », ce diagnostic peut être particulièrement libérateur. Il peut être un outil pour communiquer avec l’entourage sur vos spécificités. Le diagnostic n’est d’ailleurs jamais blanc/noir : c’est un long dossier qui explique les résultats, vos particularités. Un bon diagnostic vous donnera également des pistes pour faciliter le quotidien, des propositions d’aide ou de groupes de rencontre (parfois plutôt pour les proches), des idées d’orientation professionnelle.

    Le diagnostic peut également plutôt révéler d’autres problématiques : dépression, surménage, burnout professionnel ou burnout parental.

    Comme toute chose, un diagnostic n’est qu’un outil. Mais si vous choisissez cette voie, faites le bien. Un test sur Internet ou 30 minute avec un médecin traitant ne sont pas des diagnostics.

    Mes livres CC By-SA : https://ploum.net/livres.html

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