Journal Aider la recherche en étant malade

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30
30
juil.
2017

L’AP‐HP propose aux personnes étant atteintes de maladies chroniques de participer à la recherche de deux façons intéressantes et complémentaires :

  • ComPaRe, est un projet scientifique collaboratif qui vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
    L’objectif est de fonder une communauté de 200 000 participants atteints d’une ou plusieurs maladies chroniques qui peuvent, quelle que soit leur maladie, partager leurs expériences directement avec les chercheurs, grâce à Internet ; une fois inscrit à cette étude nous pouvons vous indiquer nos divers événements médicaux (consultation, examen, rémission, etc.) et nos traitements, cela permettant aux chercheurs d’avoir une base de données large de ce qui est proposé par les patriciens et les impacts à long terme, et aussi de se baser sur la communauté pour mener des études plus ou moins ciblées.

  • INSPIRE va encore plus loin dans la recherche participative, puisque ce projet propose aux patients de carrément soumettre des sujets de recherche aux scientifiques (par exemple, si l’on vous a dit que vos troubles érectiles pouvaient être soignés avec du gingembre, vous pouvez proposer aux chercheurs de le vérifier).

Le spectre des maladies concernées est très large, cela ne concerne pas que les maladies graves ou faisant l’objet d’un traitement efficace (la myopie, les céphalées chroniques et le vitiligo sont par exemple dans la liste des « maladies » concernées), je vous invite à regarder la liste des maladies et à vous inscrire, si vous en avez une ou plusieurs qui vous affectent, et à transmettre l’information à vos proches concernés. Il me semble que c’est une bonne chose que la recherche publique ait accès à ces données (d’autant plus que nombreux sont ceux qui les donnent aux GAFAM sans se préoccuper de leur usage).


Note : À titre exceptionnel ce journal n’est pas publié sous licence libre, j’ai copié‐collé de gros morceaux de texte du site de ComPaRe.

  • # Sympa comme initiative

    Posté par . Évalué à 4.

    Le spectre des maladies concerné est très large, cela ne concerne pas que les maladies graves ou faisant l'objet d'un traitement efficace (la myopie, les céphalées chroniques et le vitiligo sont par exemple dans la liste des « maladies » concernées), je vous invite à regarder la liste des maladies et à vous inscrire si vous en avez une ou plusieurs qui vous affectent

    C’est clair, j’estime à moins de 1% la population concernée par aucune des maladies de la liste.

  • # Résultats brevetés ?

    Posté par (page perso) . Évalué à 10. Dernière modification le 30/07/17 à 22:44.

    C'est devenu courant pour les laboratoires publics ou privés de faire appel au bénévolat et de demander des dons. Mais les résultats de ces recherches profitent-ils vraiment à tout le monde comme on nous le fait croire ("faire avancer la recherche") ou profitent-ils uniquement à quelques laboratoires qui bloquent l'exploitation des résultats par les autres laboratoires en payant les brevets avec nos dons, en bloquant la fabrication de génériques, en interdisant toute autre étude sur la base de ces recherches ?

    • [^] # Re: Résultats brevetés ?

      Posté par . Évalué à 3. Dernière modification le 30/07/17 à 23:24.

      bof, regarde pour le SIDA les sommes assez énorme donné au labo qui sorte des traitements qui coute un bras. Va falloir ce faire une raison, les laboratoire pharmaceutiques veulent du retour sur investissements, voire plein de pognon :)

      Si il y a un brevet cela leur profite 20 ans, donc bon consentons cet effort pour avoir un joli domaine public pour nos enfants \o/

      • [^] # Re: Résultats brevetés ?

        Posté par . Évalué à 6.

        Si il y a un brevet cela leur profite 20 ans, donc bon consentons cet effort pour avoir un joli domaine public pour nos enfants \o/

        S'il y a un brevet, cela empêche les autres de le faire pendant 20 ans, surtout, et ça, moi, ça me pose problème quand ça a justement été rendu possible par les autres.
        Je pense que ce qui est, entres autres, financé par une communauté devrait être accessible par la dite communauté. Enfin, devrait l'être, dans un monde honnête.

        • [^] # Re: Résultats brevetés ?

          Posté par . Évalué à 1.

          S'il y a un brevet, cela empêche les autres de le faire pendant 20 ans

          Pas tout à fait : si les autres veulent l'utiliser ils doivent payer des royalties. D'ailleurs si la société est dans l'impossibilité de produire, elle a obligation de distribuer des licences.

          Après je suis d'accord qu'un brevet bloque dans les faits les possibles évolutions. Le problème vient du business modèle des labos : ils avancent les frais de recherche et veulent pour rembourser les frais vendre au prix forts les médocs/vaccins etc. Quand tu paie un médoc, tu paies aussi les recherches qui ont "raté", tu paie les risques qu'a pris le labo en développant le médoc. Il faudrait imaginer un tout autre business model pour que les labos acceptent de libérer les médocs : du type l'état avance l'argent de la recherche, le labo ne prend pas de risque et donc peut se permette de libérer le médoc.

          • [^] # Re: Résultats brevetés ?

            Posté par . Évalué à 4. Dernière modification le 01/08/17 à 12:48.

            Quand tu paie un médoc, tu paies aussi les recherches qui ont "raté", tu paie les risques qu'a pris le labo en développant le médoc.

            Bien sûr, et c'est logique. On ne peut pas ne financer que ce qui marche, sinon on n'avance pas… en soit, le principe de la propriété intellectuelle ne me semble pas totalement débile: il faut bien pouvoir vivre de ses créations.
            Ce qui me pose problème, c'est le fait que j'ai bien l'impression que les droits de P.I. s'allongent, que les sources (codes sources, plans, formules chimiques, etc) sont gardées dans des coffres forts et pas versés dans un dépôt public à la fin de la période, et que l'information allant plus vite de nos jours, les sciences et techniques sont obsolètes plus vite. Du coup, la P.I. dans son état actuel et l'évolution que je ressent me paraît avoir un effet contraire à son rôle d'origine (qui est d'éviter la perte, justement, et d'accélérer le progrès).
            Pour prendre un exemple simple, je trouve anormal que des jeux vidéo des années 80 soient encore protégés, que ce soit du point de vue artistique ou technique, alors qu'ils ne sont plus exploités, parfois même plus exploitables, les données protégées parfois irrémédiablement perdues.

            Alors, quand il y a contribution de l'extérieur aux résultats, comme ce dont on parle ici, j'estime clairement que les contributeurs ont un droit de regard, faisant parties des gens qui ont investit. Exactement comme pour les labos que tu cites: ces labos ont investit dans des recherches, fait des erreurs et eu des résultats positifs. Ceux qui ont contribué à ça (les investisseurs) ont le droit d'exploiter les résultats, c'est normal.
            Mais du coup, quid du cas participatif? On peut toujours demander aux gens de faire du mécénat, mais il faut que ce soit clair qu'il n'y aura pas de contrepartie, ou l'inverse. Après, libre à chacun de décider si oui ou non il adhère à la philosophie sous-jacente (tiens, linuxfr mets ce terme en rouge, surprenant).

            • [^] # Re: Résultats brevetés ?

              Posté par (page perso) . Évalué à 1.

              Ce qui me pose problème, c'est le fait que j'ai bien l'impression que les droits de P.I. s'allongent, que les sources (codes sources, plans, formules chimiques, etc) sont gardées dans des coffres forts et pas versés dans un dépôt public à la fin de la période, et que l'information allant plus vite de nos jours, les sciences et techniques sont obsolètes plus vite. Du coup, la P.I. dans son état actuel et l'évolution que je ressent me paraît avoir un effet contraire à son rôle d'origine (qui est d'éviter la perte, justement, et d'accélérer le progrès).

              Note que la durée des brevets n'a pas augmenté depuis longtemps (elle reste toujours inférieure à 25 ans), que de nombreux pays (comme la France) conditionnent cette durée maximale uniquement s'il y a exploitation du brevet dans les premières années du monopole accordé et que la délivrance du brevet est systématiquement faite en contrepartie des documents explicitant la découverte pour que le procédé ne soit jamais perdu et soit exploitable par tous librement.

              Ta remarque ne concerne en vérité que ce qui est sous le coup du droit d'auteur, ce qui est problématique hein, mais ici nous parlions de brevet je crois. Ce ne sont pas les mêmes mécaniques, ni les mêmes problématiques.

              • [^] # Re: Résultats brevetés ?

                Posté par . Évalué à 3.

                conditionnent cette durée maximale uniquement s'il y a exploitation du brevet dans les premières années du monopole accordé

                Mais peuvent-ils vendre le brevet, au lieu de l'exploiter ? On voit aux États-Unis que certains se spécialisent dans le rachat de brevet sur les médicaments, et font flamber les prix (5000% pour le Daraprim).

                20 ans, ça parait trop long pour des brevets liés au numérique. Je ne pourrais dire si ça l'est pour la recherche pharmacologique, c'est peut-être pas déconnant de tabler sur 20 ans d'exploitation pour rentrer dans ses frais s'il y a des années de recherche avant d'aboutir au médoc (et s'il est vendu à un prix raisonnable derrière). Il faudrait probablement adapter la durée du brevet au domaine auquel il est lié.

          • [^] # Re: Résultats brevetés ?

            Posté par (page perso) . Évalué à 2. Dernière modification le 01/08/17 à 18:13.

            "Le problème vient du business modèle des labos : ils avancent les frais de recherche et veulent pour rembourser les frais vendre au prix forts les médocs/vaccins etc." : non, justement, là, c'est nous qui finançons et non le labo qui ne prend aucun risque et paie les brevets avec notre argent. Plutôt vicieux, le discours "donnez pour faire avancer la recherche". Il suffit en plus de mettre en scène 2-3 malades pour apitoyer les donneurs et le tour est joué. Et ça va même assez loin parfois où on te montre du doigt si tu ne participes pas à l'effort de financement (plusieurs cas vus avec "Une rose un espoir").

    • [^] # Re: Résultats brevetés ?

      Posté par . Évalué à 7.

      Même si l'AP-HP décidait de faire une utilisation privatrice de ces données, je préfère que ce soit la recherche publique qui en bénéficie pour deux raisons :

      • si de l'argent est fait avec le résultat de cette recherche, il reviendra au service public
      • si jamais une découverte permettant de sauver des millions de vie était faite, si le brevet est détenu par un organisme public je pense que la pression populaire serait suffisante pour qu'elle bénéficie à tous (alors que si elle est détenue par le privé, c'est loin d'être aussi simple)

      Cependant je suis d'accord qu'il faut être vigilant de l'usage qui sera fait des résultats de ces études, mais quoiqu'il en soit avoir une étude indépendante des laboratoires qui va évaluer sur une très grande cohorte la balance bénéfice/risques des traitements à long terme sera de toute façon bénéfique.

      Membre de l'april, et vous ? http://www.april.org/adherer

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