Journal Consultation : partager ses données de santé

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4
26
avr.
2016

Une consultation a été lancée ayant pour thème Partager ses données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ? Vous pouvez proposer vos idées sans restriction visiblement tant que c'est vaguement dans le thème, et commenter / soutenir les idées des autres (malheureusement il n'y a pas de bouton pour désapprouver une idée).

J'ai tenté de proposer imposer des formats ouverts, qui est la deuxième idée la plus soutenue pour le moment, mais je pense qu'il y aura également beaucoup à dire sur la vie privée, la sécurité, etc. : mettez vos liens vers vos idées dans les commentaires de ce journal !

  • # Post-compatibilité

    Posté par  . Évalué à 2.

    Un point qui me semble extrêmement important est la post-compatibilité. C'est l'inverse de la rétro-compatibilité : le système doit être compatible avec le futur, quel que soit le futur. Il n'y a rien de plus évolutif que la médecine et les examens d'hier ne sont déjà plus ceux d'aujourd'hui. Un système de gestion de données qui ne tiendrait pas compte de ce fait est voué à l'échec.

    Ça, ce sont les sources. Le mouton que tu veux est dedans.

  • # Commentaire supprimé

    Posté par  . Évalué à 10.

    Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

    • [^] # Re: Les formats existent déjà

      Posté par  (site Web personnel) . Évalué à 0.

      tu évites la carte sésame qui implémente tout (ou presque) de ce dont tu parles élogieusement . Ça sert à quoi d'avoir des données en format ouvert si pour les lire c'est emprisonné dans du proprio ?

      • [^] # Commentaire supprimé

        Posté par  . Évalué à 2.

        Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

      • [^] # Re: Les formats existent déjà

        Posté par  (site Web personnel) . Évalué à 3.

        Ça sert à quoi d'avoir des données en format ouvert si pour les lire c'est emprisonné dans du proprio ?

        A ce que tu puisses coder en libre si tu en as envie.
        L'important est les données en format ouvert pour l’interopérabilité, pour le reste si tu veux avoir un lecteur libre, tu es libre de le faire.

        La licence du logiciel de lecture n'est ici pas le sujet.

  • # franco-français

    Posté par  . Évalué à 4.

    C'est une enquête en France pour ceux qui ont la flemme de cliquer.

    « Rappelez-vous toujours que si la Gestapo avait les moyens de vous faire parler, les politiciens ont, eux, les moyens de vous faire taire. » Coluche

  • # idées

    Posté par  . Évalué à 2.

    Dans les idées déjà en ligne il y en a pas mal «qui sont contre»(sic) ou «sans but lucratif».

    Personnellement je pense que l'on a beaucoup a y gagner a ouvrir nos données, bien sur il faut y mettre un dose d'anonymisation, mais au lieu le limiter au «non lucratif», je verrais plutôt aucun brevet et/ou reversement d'un parti des bénef.

    • [^] # Re: idées

      Posté par  . Évalué à 4. Dernière modification le 27/04/16 à 09:31.

      j'adore l'idée… On est pas foutu déjà que la CPAM accepte les mêmes documents suivant ses différents services, mais on veut se lancer dans le big data, en pensant vraiment que le client, pardon l'usager, aura plus services/…

      Encore une fois, on voit très bien à qui ça va profiter. Par contre pour l'usager j'ai plus de doutes. Si déjà on faisait un truc qui marchait correctement actuellement, on pourrais voir le futur d'un oeil plus serein…

    • [^] # Re: idées

      Posté par  (site Web personnel) . Évalué à -4.

      mais au lieu le limiter au «non lucratif», je verrais plutôt aucun brevet et/ou reversement d'un parti des bénef.

      j'ai dû me tromper, j'avais cru être sur un site de libristes.

  • # Logiciel utilisé ?

    Posté par  . Évalué à 3.

    J'aime bien l'idée de cette plateforme permettant de proposer des idées sur un sujet, puis de le soutenir (je me rends compte en écrivant que c'est plus ou moins un genre de pétition en ligne)
    Vous savez si ça a été codé from scratch ou si ils ont utilisé un logiciel particulier (et, pourquoi pas, libre) ?

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