Journal téléthon qui croyait tondre

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10
10
déc.
2008
Suite à une réflexion, après à une petite discussion avec d'autres personnes, je viens de trouver une raison de plus pour détester le téléthon.

Pour rappel, le téléthon c'est un super show télé plus une opération dans la rue pour récolter des dons pour des associations qui vont financer la recherche.

Enfin ... ca c'est la version officielle.

La version réelle est :
que les dons pour ses associations finissent en un gros chèque pour financer le dépôt de brevet des gros laboratoires pharmaceutiques pour vendre à des prix exhorbitant des médicaments pour les malades atteints de maladies orphelines.

Donc :
- on donne de l'argent pour financer les bénéfices et le parachute dorée des gros labos
- on donne de l'argent pour couler notre sécurité sociale bikoz remboursement de médicament trop chère que l'on a financé de la poche du public
- on donne de l'argent pour vendre des traitements aussi aux plus démunis sans sécu ou équivalent local
- on donne de l'argent pour que les personnes atteintes de maladies orphelines des pays pauvre puissent ... continuer de mourir dans l'indiférence
- on donne de l'argent pour garantir la rentabilité d'un marché à un narcotrafiquant sur ordonnance

cétipabo la vie ?

Alors donnons au téléthon pour que la recherche ( des bénéfices faciles ) avance !
  • # Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sources

    Posté par  . Évalué à 7.

    Bon, cette fois-ci, je la connais, mais je ne pense pas etre le seul à les vouloir :

    Une interview de Jacques_Testart pour medicines-douces.com.

    http://www.medecines-douces.com/impatient/263jan00/testart.h(...)
    • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

      heu ... sur ce coup, c'est suite à des discussions car mon handicap est lié à une maladie orpheline.

      J'ai posé la question, puis j'en est discuté avec d'autres personnes.
      Et encore à l'instant, je viens d'en discuter sur IRC avec d'autres personnes.

      mais si il y en a d'autres qui y pensent c'est cool :)
      • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

        ouch ! j'en "est" ca pique :D

        j'en ai discuté ;)
        • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

          Posté par  . Évalué à 4.

          je me suis posé des questions differentes mais avec la meme conclusion

          http://fr.wikipedia.org/wiki/T%C3%A9l%C3%A9thon#Bilan_financ(...)

          soit Ce qui fait un total de 1 350 126 118 € avant l'édition 2008 de sous collecté depuis 21 ans ou en franc 8.856.246.779,85 FRF soit 'presque' 9 milliards de francs

          je sais que la recherche coute cher que c'est long mais là je trouve que pour le peu de resultat au vue de ce que cela coute, je m'interroge. D'autant que toutes les associations http://www.institut-myologie.org/ ont surement leur directeur est que cela doit couter assez cher

          sinon un brin d'espoir est apparu grace a l'onglet publication, nous avons acces a leur ensemble de publication depuis 2001. a ben non ce ne sont que des references bibliographiques /o\. et je m'interroge 1987->2001 cela fait un paquet d'années sans publication meme en prenant comme principe qu'il faut 10 ans pour faire une these 1997->2001 cela fait aussi un paquet d'année sans publication

          de plus cette histoire de brevet c'est n'importe quoi ils n'oserais jamais faire cela avec nos don, d'autant plus que cela coute chere de deposser un brevet !
          et c'est autant d'argent en moins pour la recherche !

          http://fr.espacenet.com/searchResults?locale=fr_FR&IA=G%(...)

          si le lien du dessus ne fonctionne pas : http://fr.espacenet.com/quickSearch?locale=fr_FR

          avec genethon dans le champ du bas et cliquer sur organisation \o/ 27 brevet !
          a moins que ce soit pour proteger une technique ? des autres groupes pharmaceutiques ?

          snif triste monde ...
          • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

            Posté par  . Évalué à 2.

            Je sais pas trop où commence l'ironie, et ou s'arrête les véritable affirmations dans ton post. Donc je vais y répondre en supposant que ce n'est pas ironique. Contredis moi sinon ;)
            ils n'oserais jamais faire cela avec nos don
            Tu veux que je te remémore l'ARC ?

            'autant plus que cela coute chere de deposser un brevet !
            Il parait (je n'ai pas vérifié) qu'il y des aides (de l'état) pour déposer un brevet quand on est un certain type d'entreprises. Ils en usent peut être ?
            • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

              Posté par  . Évalué à 6.

              une petite recherche sur internet m'indique une fourchette de + - 20 000 euros pour un brevet internationale defendu pendant 10 ans soit en gros 50 000 euros par an a l'heure actuelle depensé par genethon pour leur brevet.

              oui c'etait un poil ironique. ma recherche sur les brevets je n'y croyais pas je pensais sincerement a une rumeur. du coup cela ma mis un poil en colere. surtout le premier resultat:

              MEDICAMENTS POUR LE TRAITEMENT DES SARCOGLYCANOPATHIES

              surtout quand on fait une recherche sur l'auteur :

              Une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Isabelle Richard (CNRS-FRE3087) du laboratoire Généthon, financé par l’AFM grâce aux dons du Téléthon vient de démontrer, chez la souris, l’efficacité d’une nouvelle stratégie thérapeutique

              source:
              http://www.gazettelabo.fr/2002archives/breves/2008/0208/sarc(...)

              c'est vraiment comme Moun's la dit recherche financé par le public et hop breveté
              • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                Posté par  . Évalué à 5.

                Comme je l'ai dit plus haut le but de la recherche financé par le public c'est de transférer les technos développées dans le privée. Les brevets sont vu comme un des moyens pour y arriver.

                Quelques exemples des plus gros instituts de recherche en france:

                1- CNRS

                En 2004, j'ai pas de chiffre plus récents, le CNRS disposait d'un portefeuille de plus de 2000 brevets (et autant posé par des partenaires puisque les équipes sont très souvent mixtes).

                http://www.cnrs.fr/dpi/politique_industrielle/presentation.h(...)
                http://www.cnrs.fr/dpi/politique_industrielle/chiffres-cles.(...)

                2- INRIA

                Le portefeuille est plus petit que le CNRS et ne doit pas dépasser les 100. La politique est la même que le CNRS pour ce qui concerne la valorisation de la recherche.

                http://www.inria.fr/valorisation/
                http://www.inria.fr/valorisation/brevets/index.fr.html

                3- INSERM

                Idem que CNRS et INRIA. Inserm-transfert est en charge de la valorisation. 700 brevets (dont plus de 100 déposés en 2007)

                http://www.inserm-transfert.fr/index.php?option=com_content&(...)

                4- INRA

                208 brevets déposés à ce jour

                http://www.inra.fr/l_institut/l_inra_en_bref/les_chiffres_cl(...)

                Et on pourrait continuer avec tout les instituts. On ne finance pas la recherche pour la beauté de passer un papier dans une conf. Le but est de mettre au point des technologies/idées innovantes pour pouvoir les valoriser dans le privé ensuite. Ça passe par une étape ou on donne beaucoup d'argent à des entreprises qui se créées. Par le biais de brevet, de transfert de techno et de subvention etc. On peut aussi passer des accords avec des sociétés déjà existantes. L'espoir est que ces entreprises grossissent suffisamment pour que l'investissement initial soit plus que remboursé.
                • [^] # Commentaire supprimé

                  Posté par  . Évalué à 9.

                  Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

                  • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                    Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

                    On peut aussi simplement publier les résultats et laisser utiliser par tout le monde...

                    On peut aussi considérer que ces (parfois très longues) recherches ont été financées par des fonds publics français (et européens), et que le dépôt et l'exploitation de brevets est un moyen de faire participer, à postériori, les pays tiers qui bénéficient des résultats.

                    Ce qui est génant:
                    * les consommateurs français paient alors deux fois, une fois dans les impôts et taxes, et une fois lors de l'achat,
                    * des boites étrangères achètent le brevet puis développent l'activité, l'emploi et la richesse dans leur pays et non en france,
                    * la recherche privée en france est très largement insuffisante par rapport à ce qui se fait à l'étranger.

                    Votez les 30 juin et 7 juillet, en connaissance de cause. http://www.pointal.net/VotesDeputesRN

                    • [^] # Commentaire supprimé

                      Posté par  . Évalué à 4.

                      Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

                      • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                        Posté par  . Évalué à 3.

                        C'est où la recherche privée ? j'ai beau chercher : je ne trouve pas.
                        Tout dépend de ce que l'on appelle recherche privée versus recherche publique...

                        Exemple d'actualité : l'Institut Pasteur, ou les deux Prix Nobels de Médecine 2008 franćais ont découvert le VIH et ou l'une y est toujours chef d'unité, est une fondation de droit privé.

                        Les fonds de cet institut repose pour un tier sur les dons et Legs, un autre tier sur les fonds propres (partenariats divers, valorisation des découvertes - dont vente de licenses aux pharmaceutiques - , etc) et un petit tier provient de l'état, tant pour financer des missions de santé publique que comme subventions à la recherche (ce tier est par ailleurs en baisse de 6% entre 2007 et 2008, contrairement aux dires du gouvernement).
                        D'un aurte coté, les chercheurs présents sur le site sont pour moitié salariés Pasteur, un quart CNRS et un quart INSERM (très grossièrement arrondis).

                        Difficile donc de dire que la recherche qui y est menée l'est uniquement par le privé ou par le publique. Maintenant, ce qui est sur c'est que sans le privé cet institut de recherche n'existerait pas ou plus.

                        Je ne veux pas du tout dire que je suis pour le système des brevets, bien au contraire, mais il faut bien voir que dans le domaine ultra-concurrenciel qu'est la recherche de financement pour ce genre d'activité très couteuse (quand on voit le prix que coute un séquenceur haut débit et toute l'infrastructure qui va derrière...), il n'est pas possible de calquer la recherche médicale sur le logiciel libre.

                        Maintenant, tout n'est pas complètement pourri non plus... Avec la publication des résultats dans des revues scientifiques et le nombre incroyable de coopérations entre équipes, on pourrait presque dire que le modèle des brevets est altéré pour se rapprocher d'une CC-NC. Certe, pour certains ce n'est pas libre, mais c'est quand même moins pire que le closed source.
                  • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                    Posté par  . Évalué à 2.

                    On peut aussi simplement publier les résultats et laisser utiliser par tout le monde...

                    Tu peux le faire évidement oui.

                    Il n'en reste pas moins que les instituts publiques poussent vers l'exploitation de ce qui est découvert par le biais de création d'entreprises à partir des équipes de recherche ou collaboration. Et ca n'a rien d'illogique ni de mal.
              • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                Posté par  . Évalué à 2.

                Sur le pourquoi des brevets, lire http://www.genethon.fr/index.php?id=12

                En gros le principe (faites une recherche sur AFM+brevets ou généthon+brevets, de nombreux chercheurs s'expriment sur le sujet) est de protéger la découverte pour ne pas avoir ... à la racheter très cher dans 5 ou 10 ans au moment d'une mise en application concrète. Ce qui n'empêche personne d'y accéder pour des recherches.

                Dire que le brevet c'est le mal, c'est un raisonnement un peu simpliste (et vouloir faire le parallèle avec les brevets logiciels sans objet).
                • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                  Posté par  . Évalué à 7.

                  Si c'est publié c'est pas brevetable normalement. Et ça profite à toute la communauté scientifique (parce que c'est super lourd de chercher quelque chose et de t'apercevoir que quelqu'un avait breveté le résultat sur lequel tu t'appuies).
                  • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                    Posté par  . Évalué à 1.

                    Et tu fais comment pour les développements prenant ton boulot comme base? Avec un brevet tu as au moins une monnaie d'échange au moment de la mise sur le marche. Sinon, ben tu te fais gentillement parasiter et couper l'herbe sous le pied - et comme ils visent la commercialisation de médicaments a moyen-long terme...

                    Si c'était de la recherche fondamentale avec peu de perspective d'application pratique directe déposer des brevets serait beaucoup moins défendable, mais ici c'est tout a fait cohérent.
                • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                  Posté par  . Évalué à 3.


                  En gros le principe (faites une recherche sur AFM+brevets ou généthon+brevets, de nombreux chercheurs s'expriment sur le sujet) est de protéger la découverte pour ne pas avoir ... à la racheter très cher dans 5 ou 10 ans au moment d'une mise en application concrète. Ce
                  qui n'empêche personne d'y accéder pour des recherches.


                  Il y a un principe un peu similaire avec les brevets logiciels aussi
                  http://www.openinventionnetwork.com/
                  Mais la critique est la même:
                  Déposer des brevets pour se protéger des autres même par un pacte de non agression revient à cautionner les brevets.
                  Donc ton message "Les brevets c'est pas si mal parce que les autres si on le fait pas les autres le feront" ca ne me parait un justification très valable.

                  Et que fais tu de la recherche d'antériorité ?
                  Humblement, je n'y connais pas grand chose mais j'émets des doute sur le bienfondé de la chose.
              • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

                Posté par  . Évalué à 10.

                "MEDICAMENTS POUR LE TRAITEMENT DES SARCOGLYCANOPATHIES"
                C'est pas cette maladie qui provoque des tics nerveux de l'épaule, rend hystérique, le rend hyper-actif et colérique à al moindre occasion ?
                On voit assez souvent à la télé, une personne atteinte de cette maladie... C'est moche !
    • [^] # Re: Pour l'information comme pour le code, j'aime bien connaitre les sou

      Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 4.

      Mouais... vu le site, c'est difficile de ne pas suspecter un simple conflit d'intérêt plutôt qu'une réelle prise de position constructive...
  • # Donner, donner, donner... Mais à qui?

    Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

    Comme tu le soulignes, donner pour de bonnes causes peut aller à l'opposé de ce qu'on croit.

    Le telethon n'est pas la seule chose qui va à l'encontre des idées des donateurs. Un autre exemple sont les dons pour les "pauvres" d'Afrique. 90% de la nourriture va à l'armée/gouvernement qui se dépêche de les revendre (faut surtout pas faire le nécessaire pour aider la population, la source de revenu va disparaitre ensuite), les ONG ferment les yeux sur les prises pour pouvoir distribuer les 10% restant mais est-ce que du coup ils n'incitent pas ce qu'il veulent corriger?

    Et oui, avec Telethon, tu finances les brevets, les patrons de firmes pharmaceutique etc... Bienvenue dans le monde réel des dons.

    Ne mettons pas tout le monde dans le même panier, mais même chez les organismes de nourriture en Française, certains s'en mettent plein les poches pendant que la "base" trime, donc pas facile de donner en étant certains que 100% de ce qu'on donne va être utile...
    • [^] # Re: Donner, donner, donner... Mais à qui?

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

      >>> Le telethon n'est pas la seule chose qui va à l'encontre des idées des donateurs.

      Tu a l'air de prendre pour argent comptant ce qu'écris l'auteur de ce journal. Pourtant la seule "preuve" qu'il apporte du caractère malfaisant du téléthon c'est : "Suite à une réflexion, après à une petite discussion avec d'autres personnes".

      Je suis désolé mais pour moi c'est un peu léger comme preuve que le téléthon va vraiment à l'encontre des idées des donateurs.
      • [^] # Re: Donner, donner, donner... Mais à qui?

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

        Je suis désolé mais pour moi c'est un peu léger comme preuve que le téléthon va vraiment à l'encontre des idées des donateurs.

        http://linuxfr.org/comments/990188.html#990188
        Ca ira?
        Moi, ça me suffit pour ne pas avoir envie de donner à des gens qui se sucrent comme ça : des salaires aussi énormes sur le dos de donateurs me laisse... perplexe.

        PS: bon, OK, c'est arrivé plus tard que mon commentaire, j'avais la grosse flemme de rechercher l'argumentaire.
        • [^] # Re: Donner, donner, donner... Mais à qui?

          Posté par  . Évalué à 7.

          Moi c'est pareil!

          Ecoute, hier je donne, j'allume ma télé aujourd'hui : y'en a encore qu'avaient faim !
        • [^] # Re: Donner, donner, donner... Mais à qui?

          Posté par  . Évalué à 8.

          Si tu avais lu le rapport dans son intégralité (ce dont je doute en lisant ta remarque), tu pourrais juger de la situation complète, et lire les commentaires de l'AFM sur tous ces points.

          Un en particulier : dans un monde qui n'est pas celui des bisounours, on n'attire pas certaines compétences en les payant au niveau d'un fonctionnaire de catégorie B.

          Lisez bien le rapport pour vous faire une idée des choses, c'est beaucoup plus instructif que ce journal qui affirme gratuitement et généralise bêtement sans rien démontrer.
        • [^] # Re: Donner, donner, donner... Mais à qui?

          Posté par  . Évalué à 4.

          Bon comme y'en a qui plébiscitent ce commentaire sur les salaires exorbitants, je pointe aussi un droit de réponse sur l'autre thread sur ce point. Je sais que son auteur ne m'en voudra pas ;-)
          http://linuxfr.org/comments/990229.html#990229

          Le débat se trouve là-bas
      • [^] # Re: Donner, donner, donner... Mais à qui?

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 6.

        Pourtant la seule "preuve" qu'il apporte du caractère malfaisant du téléthon

        malfaisant ? je n'ai jamais dit ca !
        j'ai dit que je venais de découvrir une nouvelle raison de détester de le téléthon ... pas que l'action du téléthon était malfaisante.
        L'idée du téléthon est bonne et repose sur la générosité, l'entre-aide. Par contre, j'ai le sentiment qu'entre ce qui est dit et raconté, qu'entre les discours récités des collecteurs dans la rue, et la réalité ... il y a quelques différences.

        J'ai même vaguement parlé de mon handicap lié à une maladie orpheline ( je ne rentrerai pas dans les détails ici ).

        Sinon, tu peux voir que dès le premier commentaire, il semblerait que je ne sois pas LA seulE à penser qu'il y a comme un problàme avec ce qui est fait des dons au téléthon.
        De plus, tu peux aussi ajouter le rapport de la cour des comptes qui est cité plus loin.
  • # Commentaire supprimé

    Posté par  . Évalué à 3.

    Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

    • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

      Posté par  (Mastodon) . Évalué à 8.

      Savoir dépister une maladie rare dont est affecté un embryon pour l'avorter n'est pas guérir une maladie mais tuer un malade.

      Seulement si on considère qu'avorter un embryon est tuer un humain. Je ne veux pas lancer le débat là dessus, mais tu as l'air de considérer ça comme admis, alors je me permet de souligner que c'est une opinion minoritaire (au moins en France).

      D'autre part, dépister ne débouche pas nécessairement sur un avortement: savoir que quelqu'un est prédisposé à développer une maladie peut aider d'une part à prévenir son apparition, d'autre part à la détecter tôt pour freiner son développement.
      • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

        Posté par  . Évalué à 3.

        Arrête de nourrir le troll, Étienne est le spécialiste du troll pro/anti-avortement, la dernière fois il a fait un beau score :
        https://linuxfr.org/~bersace/23826.html
      • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

        Posté par  . Évalué à -10.

        Seulement si on considère qu'avorter un embryon est tuer un humain. Je ne veux pas lancer le débat là dessus, mais tu as l'air de considérer ça comme admis, alors je me permet de souligner que c'est une opinion minoritaire (au moins en France).

        Qu'est-ce qui te permets d'affirmer avec certitude que c'est une opinion minoritaire ?
        Il n'y a jamais eu de référendum sur le sujet et les sondages sont trop subjectifs et manipulables pour avoir une quelconque valeur.
        • [^] # Commentaire supprimé

          Posté par  . Évalué à 4.

          Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

          • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

            Posté par  . Évalué à -7.

            Grâce à ton post, nous pouvons, via le plussage/moinssage, enfin avoir une réponse statistique à cette question épineuse sur la population de linuxfr qui est très certainement un échantillon représentatif

            La population de linuxfr n'est représentative que d'elle-même, comme tu l'avoues toi-même...
            Merci de ta contribution.
    • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

      D'un point de vue éthique et scientifique, le plus sidérant est certainement cette confusion entre traitement et dépistage. Savoir dépister une maladie rare dont est affecté un embryon pour l'avorter n'est pas guérir une maladie mais tuer un malade.

      C'est un terrain sabloneux qui veut aussi dire que tu es contre l'avortement.

      Devant la loi l'embryon n'est pas considéré comme un être humain / citoyen (et a fortiori comme un malade), on ne peut pas forcément le lui reprocher mais encore une fois c'est un terrain sabloneux qui procède aussi beaucoup des convictions personnelles.

      Mais la société dans son ensemble aujourd'hui est plutôt pour l'avortement, et à plus forte raison thérapeuthique et quand il concerne l'embryon (et non le foetus). C'est aussi mon avis.
      • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

        Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 7.

        indépendamment d'être pour ou contre l'avortement, ca ne t'interpelle pas que la solution proposée pour "guérir une maladie" soit "ne plus avoir de malades" ?
        Ben, de mon coté (et j'avoue être de ceux qui sont contre l'avortement, ma femme étant sage-femme et ayant eu 1000 fois l'occasion de voir les dégats psychologiques que ca occasionne pour beaucoup de femmes), ca m'interpelle quand même un chti peu...

        voyons quelle comparaison de geek pourrait-on faire ? ah oui, j'ai une idée (qui vaut ce qu'elle vaut, hein, c'est de la geekitude appliquée) :
        "2% des ordinateurs sont vendus sans windows => 2% des ordinateurs contiennent un windows piraté"
        ben non, c'est pas tout à fait juste... il y a un mot en français pour ce genre de raisonnement boiteux, si quelqu'un peut le donner, je ne le retrouve plus.
        • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

          un Syllogisme ? si ce n'est pas ça, c'est pas grave ça m'aura fait découvrir Apagogie ;-)
          • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

            Posté par  . Évalué à 2.

            C'est presque ça, en réalité il s'agit d'un paralogisme. Le syllogisme est logique, le paralogisme ne l'est pas (plus il y a de trous dans le gruyère, moins il y a de gruyère, donc plus il y a de gruyère, moins il y a de gruyère. A noter que c'est évidemment l'emmental qui a des trous mais bon).

            Le paralogisme est l'arme des sophistes qui utilisent des raisonnements faussement logiques pour étayer leurs thèses. Il y en a des tas en politique par exemple, suivez mon regard. Socrate était un philosophe mais comme il remettait en cause un certain nombre de valeurs partagées par des gens au pouvoir, il a été accusé de sophisme et condamné à boire de la ciguë, plante qui paralyse tous les muscles (dont les poumons).

            Heureusement Aristote était là pour prendre la relève, et lui-même a eu Platon comme disciple.

            Pas mal pour des cours de philo qui ont 10 ans hein ;)
        • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

          Posté par  (Mastodon) . Évalué à 4.

          ca ne t'interpelle pas que la solution proposée pour "guérir une maladie" soit "ne plus avoir de malades" ?

          1) Ne plus avoir de malades entrainant la disparition de la maladie, ça ne me semble pas fondamentalement ridicule. Pour éliminer le SIDA, on pourrait par exemple abattre tous les porteurs de la maladie. On ne le fait pas parce qu'on ne considère pas ça comme éthiquement acceptable. Si on considère l'avortement comme éthiquement acceptable, il me semble logique de défendre cette "technique" pour lutter contre les maladies génétiques.

          2) C'est quoi, exactement, la solution proposée ? Obliger tout le monde à avorter, ou bien offrir aux gens le choix de le faire ? À en croire le sens que prend la discution, on dirait que les médecins envisagent une campagne de "vaccination-avortement". Je n'ai jamais entendu parler de ça, et il me semble que ce n'est pas du tout ce à quoi sert le dépistage aujourd'hui. Pour tous les cas dont j'ai entendu parler, le dépistage sert à dire aux gens: « on sait que si vous menez cet enfant à terme, il a de très forts risques d'avoir telle maladie très grave et incurable. Que voulez vous faire ? » Formulé comme ça, non, ça ne me choque pas.
          • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

            Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

            Pour éliminer le SIDA, on pourrait par exemple abattre tous les porteurs de la maladie. On ne le fait pas parce qu'on ne considère pas ça comme éthiquement acceptable.

            On ne le fait pas sur des être humains. Par contre, sur les autres animaux, aucun soucis (on abat même tout le village par "précaution").
            Ah... L'éthique, chose très humaine, que pour les humains!

            Formulé comme ça, non, ça ne me choque pas.

            Chut : pour tout un tas de choses, les êtres humains ont la manie de vouloir imposer leur point de vue aux autres, même si ça n'a aucune incidence sur leur vie (anti-avortement, anti-homos, etc...)
          • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

            Posté par  . Évalué à 4.

            Ne plus avoir de malades entrainant la disparition de la maladie

            Sauf pour le cas d'une maladie due à une mutation génétique, ce qui est souvent le cas pour ce dépistage.

            « Rappelez-vous toujours que si la Gestapo avait les moyens de vous faire parler, les politiciens ont, eux, les moyens de vous faire taire. » Coluche

            • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

              Posté par  (Mastodon) . Évalué à 3.

              Dans le cas d'une maladie due à une mutation génétique, avorter tous les embryons porteurs de la mutation entraînerait la disparition de la maladie. C'est de ça dont on parlait, même si la phrase que tu cites n'inclue pas le contexte.
              • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

                Posté par  . Évalué à 4.

                Il faudrait aussi abattre toute personne porteur d'un gène de maladie (mais en bonne santé puisque ce gène est dans presque tous les cas, récessif) car c'est eux qui donnent naissance à des enfants atteints de maladies génétique ...
                • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

                  Posté par  . Évalué à 3.

                  Dans ce cas, va falloir buter du monde !
                  Rien qu'en prenant mon cas comme exmple : j'ai une maladie génétique (spondyloarthropathie) dont un des gènes est HLA-B27.
                  Or, ce gène est présent chez une bonne minorité (WP parle de 8% de caucasiens) de la population française.

                  Bon, je vous rassure (un peu) quand même : la présence de ce gène est nécessaire mais non suffisante pour déclencher la maladie.
                • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

                  Posté par  (Mastodon) . Évalué à 3.

                  Non, avorter les embryons porteurs serait suffisant, même si abattre tous les individus déjà nés et porteurs serait plus rapide. De toutes façons, ce n'est pas une solution envisageable :) Même l'avortement généralisé n'est pas envisageable, puisqu'une partie importante de la population n'avortera jamais.
              • [^] # Re: Opacité, sentimentalisme, starlettes … tout y est

                Posté par  . Évalué à 2.

                Je ne suis pas spécialiste en génétique mais des mutations telles que la trisomie 21 ne nécessite pas un porteur avec le gène récessif et peut arriver à n'importe qui. Donc la maladie réapparaitrait souvent même si on avorte les embryons.

                « Rappelez-vous toujours que si la Gestapo avait les moyens de vous faire parler, les politiciens ont, eux, les moyens de vous faire taire. » Coluche

  • # Et si on veut aider, on fait quoi ?

    Posté par  (Mastodon) . Évalué à 10.

    Vous voulez aider la recherche ? Votez.
    • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 9.

      je ne sais pas mais c'est comme si des dons financaient n'importe quel géant de l'informatique proprio ...

      ca ne serait pas mieux de financer une recherche qui produise des molécules directement mises dans le domaine public pour permettre à tout le monde d'en profiter ( via des génériques des productions directement dans les pays pauvres, ... ) ?
      • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

        Posté par  . Évalué à 2.

        je ne sais pas mais c'est comme si des dons financaient n'importe quel géant de l'informatique proprio ...

        Raccourci un peu facile... et biaisé. Quand microsoft sauvera des vies ou tentera de le faire, on pourra rapprocher ces deux exemples. Mais même du coté du libre, ce n'est pas le but affiché et pourtant on peut faire des dons. La Mofo ou Wikimedia n'ont pas non plus cette ambition.

        Après je suis d'accord sur le principe que les dons ne sont pas utilisés de la meilleure façon qui soit, mais ils servent tout de même beaucoup plus à sauver (ou tenter de) des personnes que le prix d'une licence de logiciel...
        • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 5.

          sauvera des vies ou tentera de le faire

          tu y crois toi ?

          - quand on redépose un brevet sur un médicament ayant déjà été breveté juste pour augmenter ses marges
          - quand on sait que l'essentiel des médicaments sont vendus ( remboursé ou non ) sont vendu avec des marges "frabiquants" énormes
          - quand les visiteurs médicaux vendent des molécules aux praticiens sans fournir une copie des études, sans même connaitre et comprendre ces études, mais uniquement avec des prospectus
          - quand les labos demandes des AMM alors que le marché de la molécule est hors des AMM demandées
          - quand aucun labo ne demande d'extension d'AMM pour certaines pathologies parce que " l'étude coute pour un marché peu rentable", laissant ainsi des patients sans aucun remboursement de la sécu ( puisqu'elle ne rembourse que les ordonnances de molécules ayant une AMM pour la pathologie traitée )

          donc sauf erreur de compréhension du marché, le but des laboratoires ne me semble pas être de sauver des vies ...
          • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

            Posté par  (site web personnel) . Évalué à 2.

            ah AMM autorisation de mise sur le marché ;-) (j'ai même pas eu besoin de AMM même si l'acronyme m'a fait tiquer 2 fois).
            • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

              Posté par  (site web personnel) . Évalué à 2.

              ben si tu depends des AMM :P

              tu es remboursé des médicaments qui ont une AMM.

              un inibiteur de la pompe à proton (IPP) a une AMM pour le traitement des ulcérations de l'estomac, duodénum, et oesophage.

              un IPP n'a aucune AMM pour le traitement de le rhume.

              Donc si un médecin te prescrit un IPP contre un rhume parce qu'il juge cela nécessaire pour le rhume ( et non pour les effets secondaires des anti-inflamatoire ), il doit préciser que c'est une prescription hors AMM de ce médicament.

              Il existe plein de médicaments qui sont utilisés hors AMM.
              Cela concerne tout le monde car les médicaments hors AMM ne seront plus remboursés ou au mieux moins bien protégés.

              regarde ce qu'implique le hors AMM ...
              http://www.village-justice.com/articles/Prescription-hors,53(...)
              • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

                Posté par  (site web personnel) . Évalué à 2.

                je cite par rapport au lien que je donne au dessus :

                Le manque de médicaments adaptés aux enfants en ce qui concerne les pathologies courantes autant que celles plus rares conduit les médecins à prescrire des spécialités pharmaceutiques n’ayant pas obtenu d’autorisation de mise sur le marché le label pédiatrique.

                En effet très peu d’essais thérapeutiques sont effectués sur les enfants du fait notamment de leur coût élevé pour les laboratoires.

                Pour exemple en 1998 seulement 16% des spécialités pharmaceutiques mises sur le marché en France comportaient des indications pédiatriques.


                ou encore :

                Le remboursement d’un médicament par la sécurité sociale est soumis à de strictes conditions.

                En effet pour être remboursé ce médicament doit figurer sur une liste des médicaments remboursables définis par arrêté ministériel après avis de la Commission de transparence.

                Si vous décidez de faire une prescription hors AMM vous devez apposer la mention NR ("non remboursable").

                Le patient prendra alors en charge le coût de la prescription.

                Il vous incombe d’informer le patient sur cette contrainte financière supplémentaire.
      • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

        Posté par  (Mastodon) . Évalué à 5.

        Mais comme la recherche médicale peut difficilement se faire à la manière du développement de logiciel libre (chacun dans son coin selon ses capacités), clairement ce dont on a besoin c'est de financements publics, et d'une volonté politique de faire de l'open source médical. Pour ces deux aspects, on n'a pas vraiment le bon gouvernement. D'où mon "votez" :)
        • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

          Posté par  . Évalué à 2.

          mais tu n'es pas au japon toi ? sinon merci pour l'explication :)
          • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

            Posté par  (Mastodon) . Évalué à 2.

            Non, je ne suis pas au Japon, et n'y ai jamais été. Soit j'ai raté une blague, soit tu confonds :)

            Par contre, je prépare une thèse en France, donc mon encouragement à financer la recherche publique n'est pas tout à fait désintéressé.
        • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

          Posté par  . Évalué à 1.

          Puisque tu fais le parallèle avec l'informatique...

          La recherche en info en France n'a clairement pas pour but de faire de l'open source mais de servir de vivier pour créer des sociétés pointues... Exactement comme ce que tu critiques dans le médicale ! La réussite, c'est protéger les innovations pour lancer des entreprises qui feront du CA et sauveront le PIB et feront rentrer des impôts. Bienvenue dans le monde réel, et ca ne date pas des dernières élections.
          • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

            Posté par  (Mastodon) . Évalué à 2.

            Il ne me semble pas avoir prétendu que la recherche en informatique était mieux que la recherche en médecine. Je ne connais pas assez les pratiques en médecine pour pouvoir comparer. En tout cas, quand je parle de volonté politique de faire de l'open source, c'est bien parce qu'il ne faut pas définir la réussite comme le nombre de brevets déposés.

            Heureusement, en informatique, sauf cas particuliers (surtout dans les telecoms, à ma connaissance), les résultats ne sont pas brevetables, et donc de facto la plupart de ce qui est produit est complètement public. Il n'empêche que, même en informatique, pouvoir marquer qu'on a des brevets dans son CV est un gros plus.
          • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?Si

            Posté par  . Évalué à 1.

            hum

            La plupart des boîtes d'informatique qui sont créées n'innovent pas beaucoup, sauf peut-être dans la communication.

            Et puis leur but c'est le bénéfice, pas le chiffre d'affaire, et ça change tout.
            Pour le PIB, il faut produire. et pas seulement investir, ce qui sont deux notions très très différentes, on le voit bien aujourd'hui.
            • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?Si

              Posté par  . Évalué à 2.

              La plupart des boîtes d'informatique qui sont créées n'innovent pas beaucoup, sauf peut-être dans la communication.

              Peux tu étayer ta conclusion ?

              Et puis leur but c'est le bénéfice, pas le chiffre d'affaire, et ça change tout.

              Pas forcement. Avec un énorme CA mais un résultat d'exploitation nul, si tu vends à des particuliers l'état empoche 20% de TVA... Un des buts à long terme c'est aussi de faire rentrer de l'impots et de garder des emplois.
        • [^] # Commentaire supprimé

          Posté par  . Évalué à 3.

          Ce commentaire a été supprimé par l’équipe de modération.

          • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

            Posté par  (Mastodon) . Évalué à 3.

            En médecine, à un moment ou à un autre, tu as au moins besoin de faire un essai clinique, et ça, ça coûte cher. Les entreprises financent les essais cliniques en espérant se rembourser sur la vente des médicaments, pour faire pareil sans breveter les molécules je ne vois que la solution du financement public.

            Par contre, il y a effectivement plein de manières d'aider la recherche médicale qui ne nécessitent pas beaucoup d'argent. Je fais de la bioinformatique, typiquement j'ai juste besoin d'un ordinateur et de communiquer avec des biologistes. Leurs recherches à eux coûtent cher, mais pas la mienne (en dehors de mon salaire).
    • [^] # Re: Et si on veut aider, on fait quoi ?

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 10.

      Envoyez des sioux. A l'ARC.
  • # Pas de télé, pas concerné

    Posté par  (site web personnel) . Évalué à 7.

    Je ne sais pas si je suis le seul dans ce cas : je n'ai pas de télévision, et du coup je ne me sens pas du tout concerné par le Téléthon, donc le concept a l'air beaucoup trop lié à des événements que je n'apprécie pas du tout…
    • [^] # Re: Pas de télé, pas concerné

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 6.

      ils devraient lancer un VLCthon, t'as raison ;-)
    • [^] # Re: Pas de télé, pas concerné

      Posté par  . Évalué à 3.

      Ah ouai, mais non, le téléthon, c'est dans ta télé, mais c'est aussi à ta caserne de pompier, dans ta salle polyvalente, voir, si tu as de la chance dans ton entreprise. Et si tu as vraiment beaucoup de chance, c'est ta chef qui a organisé l'opération et elle en très fière.

      Téléchat par contre, c'est juste à la télé, mais c'est vachement mieux.
      • [^] # Re: Pas de télé, pas concerné

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 2.

        Téléchat par contre, c'est juste à la télé, mais c'est vachement mieux.

        Il faut faire une pétition/manifestation pour que Téléchat revienne à la télé et sur internet !
      • [^] # Re: Pas de télé, pas concerné

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

        Mais non, effectivement, je n'ai pas besoin de téléviseur pour y participer. Mais quand je vois que, sans téléviseur, je n'ai aucun retour sur l'événement, donc le concept même ne me semble pas clair, ça m'ôte toute envie de le soutenir.

        Formulé autrement : pas besoin de téléviseur pour participer, mais comme ça a l'air massivement destiné aux téléformatés, je ne me sens pas concerné du tout.
        • [^] # Re: Pas de télé, pas concerné

          Posté par  . Évalué à 2.

          Tu peux toujours lire le bilan à la une des journaux aussi, ou a la radio, ou sur le net...
          • [^] # Re: Pas de télé, pas concerné

            Posté par  (site web personnel) . Évalué à 1.

            Mais je sais bien, ce n'est pas le problème ! Le problème, c'est que le cœur de l'événement est télévisé, que la politique de l'événement est tournée vers la télévision (la preuve : le nom), que ça doit sûrement coûter très cher, bref, que c'est sûrement fait pour intéresser la plèbe, mais pas moi.
  • # Pour plus de renseignements...

    Posté par  . Évalué à 5.

    ...lisez le rapport de la cour des comptes [1].

    On y apprend que:

    - [page 99] Le genethon, financé en grande partie par l'AFM, a fait avancer la recherche (notamment en matière de séquençage) et a eu un impact scientifique important.

    mais également que:

    - [page 76] les 10 plus grand salaires étaient, en l'an 2000, de 94000 euros par ans (brute).
    - [page 77] une zolie maison à été mise à la disposition de la directrice en 1991, sans aucunes raisons exactes (et sans figurer dans le bilan annuel, pour na pas effaroucher le généreux donateur).
    - [page 116] Mr le directeur disposait, en 2001, d'un chauffeur (je vous fais grâce de l'assistante).
    - [page 6] Malgré leur communication sur les 20/80, les dépenses de fonctionnement explose d'année en année, grâce à d'étrange trifouillages ).
    - [page 39 ] Les dons pour la recherche concerne de plus en plus des entreprises privée (notamment transgéne, pages 47-48). Beaucoup de dépenses se font sans appel d'offre et avec peu de contrôle scientifique (pages 44-45).
    - [pages 49-51] la gestion des droits des inventions est assez étrange (de manière simpliste: je vous donne les sous et la propriété intellectuelle).

    Bref, je ne tiens pas à leur jeter la pierre, mais nous somme loin du discours humanitaire "nous somme les gentils bénévoles, donnez nous des sous", présenté lors de cette grande quinzaine médiatique.

    [1] http://www.ccomptes.fr/fr/CC/documents/COFAGP/Afm.pdf

    Marc

    • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

      Posté par  . Évalué à 0.

      Toutes ces histoires me font penser au scketch des nuls du professeur thibault

      http://www.dailymotion.com/video/x3q5gc_les-nuls-professeur-(...)
    • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

      Posté par  . Évalué à 4.

      Marrant, ce qui m'amuse c'est de voir que certains parmi ceux qui réclament une utilisation plus transparente et publique ici pour cette initiative privée , qui la dénigre sur le plan de l'efficacité, sont les mêmes qui n'hésitent pas à critiquer le modèle public pour son inefficacité, ses nantis et l'injustice de ne pas avoir la liberté de choisir son service ou encore qui vantent la liberté offerte par la concurrence, la supériorité de la vie associative sur l'entreprise publique, le mérite de gagner des gros salaires et enfin la probité de nos chers élus.

      Alors jouons un peu et retournons leurs arguments contre eux


      1-- [page 76] les 10 plus grand salaires étaient, en l'an 2000, de 94000 euros par ans (brute).

      ben, oui y parait que si l'on veut attirer des compétences pour une gestion optimale d'un tel pactole, comme elles sont plutôt rares y mettre le prix qu'on vous dit.


      2- [page 77] une zolie maison à été mise à la disposition de la directrice en 1991, sans aucunes raisons exactes (et sans figurer dans le bilan annuel, pour na pas effaroucher le généreux donateur).

      Quand on est sur un siège ejectable comme ca c'est normal d'avoir un minimum de garantie


      - [page 116] Mr le directeur disposait, en 2001, d'un chauffeur (je vous fais grâce de l'assistante).

      Son temps est précieux, normal qu'il puisse traiter des affaires lors de ses déplacements


      - [page 6] Malgré leur communication sur les 20/80, les dépenses de fonctionnement explose d'année en année, grâce à d'étrange
      trifouillages ).

      Il paraitrait que le coût de la vie augmente, normal que les salaires s'alignent. Et pour les "trifouillages"... sources ?


      [page 39 ] Les dons pour la recherche concerne de plus en plus des entreprises privée (notamment transgéne, pages 47-48). Beaucoup de dépenses se font sans appel d'offre et avec peu de contrôle scientifique (pages 44-45

      Les entreprise privées gênèrent des emplois et de la valeur alors que les entreprises publiques ne sont que des centres de coût et souvent la gestion est moins efficaces puisqu'ils ne risquent pas leur taf.


      J'ai bon là ?
      • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

        Posté par  . Évalué à 2.

        ben, oui y parait que si l'on veut attirer des compétences pour une gestion optimale d'un tel pactole, comme elles sont plutôt rares y mettre le prix qu'on vous dit.
        Je croyais que le téléthon c'était pour la recherche scientifique. D'après toi c'est pour la gestion financière...


        Quand on est sur un siège ejectable comme ca c'est normal d'avoir un minimum de garantie
        Même argument que les parachutes dorées ou les salaires mirobolants des patrons qui plombent leurs boites.
        De plus NON, une maison n'est pas une garantie "minimum" "parce qu'on est sur un siège éjectable".

        La garantie (à l'extrême rigueur) lorsqu'on est sur un siège ejectable est ... le salaire, ou la prime de sortie (parachute dorée), en aucun cas un avantage en nature sous la forme d'une maison!

        De plus le fait que ce ne soit pas inscrit "normalement" dans le bilan annuel est tout a fait anormal.


        - [page 116] Mr le directeur disposait, en 2001, d'un chauffeur (je vous fais grâce de l'assistante).
        Son temps est précieux, normal qu'il puisse traiter des affaires lors de ses déplacements

        Mon temps est aussi précieux, et j'ai pas de chauffeur. (Il parait qu'on peut travailler dans les transports en commun aussi).
        D'autant plus que "son temps est il plus précieux que ceux qui cherchent ?" Visiblement oui...


        Il paraitrait que le coût de la vie augmente, normal que les salaires s'alignent.
        Si le cout de la vie augmente, c'est que par définition les salaires n'augmentent pas, sinon c'est juste de l'inflation.


        Les entreprise privées gênèrent des emplois et de la valeur alors que les entreprises publiques ne sont que des centres de coût et souvent la gestion est moins efficaces puisqu'ils ne risquent pas leur taf.
        MUWAHAHAHAHAHAHAHAAHAHAHAHAHA
        Tu peux le répeter en étayant un peu plus que "je sais tout" ? (et expliquer aussi le manque d'appel d'offre ?)
        • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

          Posté par  . Évalué à 1.

          Toi tu ne me lis pas souvent !
        • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

          Posté par  . Évalué à 6.

          Bon allez je te raconte !

          Certains posteurs ici n'acceptent pas l'intervention publique ou la régulation régulation au prétexte que le privé ou l'associatif coute moins, est plus efficient ...
          Ce sont les mêmes qui dénoncent dans le cas présent un détournement pour des intérêts privés, la gabegie pour ... une association.
      • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

        Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

        ben, oui y parait que si l'on veut attirer des compétences pour une gestion optimale d'un tel pactole, comme elles sont plutôt rares y mettre le prix qu'on vous dit.

        Je répond en une fois, donc ici c'est mieux :).

        Dans une entreprise, pourquoi pas.
        Pour une structure qui reçoit des dons, j'ai plus de mal à accepter des salaires de ce type.
        Bon, il y a pire certes, ce n'est "que" 5x le SMIC (zut, en calculant, je te donne quand même un peu raison, ce n'est pas tant que ça, effectivement une personne compétente peut faire mieux que 5 personnes au SMIC, zut grillé), faut voir les à côté.

        Euh... Zut, zut, j'allais attaquer sec et te rentrer dedans comme à mon habitude ;-), mais en voulant te faire la démo sur la proportionnalité des choses, ben... je me suis fait avoir : OK, tu as raison. Ce n'est finalement pas si énorme que ça, je relativise. Je me vengerai ;-)
      • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

        Posté par  . Évalué à 1.

        En même temps y'en a d'autres qui de 2 full time + 2 part time a 33.000$/an prévoient de passer à 509.000$ pour deux....
        http://wikimediafoundation.org/wiki/Budget/2005
        http://wikimediafoundation.org/wiki/Planned_Spending_Distrib(...)
      • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

        Posté par  . Évalué à 2.

        Bonjour,

        > Marrant, [...] qui la dénigre sur le plan de l'efficacité,
        Voir mon premier point, je ne dénigre pas son efficacité ni ses travaux de recherche.

        > sont les mêmes qui n'hésitent pas à critiquer le modèle public pour son inefficacité [...]
        Euh... on parle de moi? Désolé mais je ne comprend pas ce premier paragraphe.

        J'admets, pour le premier point, qu'un million d'euros pour payer dix personnes n'est pas tant que cela.

        > > 2- [page 77] une zolie maison à été mise à la disposition de la directrice en 1991, sans
        > > aucunes raisons exactes (et sans figurer dans le bilan annuel, pour na pas effaroucher le
        > > généreux donateur).
        > Quand on est sur un siège ejectable comme ca c'est normal d'avoir un minimum de
        > garantie

        Tu aurais dû lire cette page:
        "l'AFM a acquis une maison dans l'Essonne pour 0,256 M ; [...] le procès-verbal de celle-ci ne fait pas apparaître que la destination de la maison avait été portée à la connaissance des adhérents.

        L'AFM a invoqué pour justifier l'achat de ce bien immobilier la nécessité de loger son directeur général dans l'Essonne. Cependant, aucun autre directeur général de l'AFM n'a résidé ou ne réside dans l'Essonne ni n'a bénéficié d'un logement de fonction"

        >> - [page 116] Mr le directeur disposait, en 2001, d'un chauffeur (je vous fais grâce de
        >> l'assistante).
        > Son temps est précieux, normal qu'il puisse traiter des affaires lors de ses déplacements

        Venant d'une association, payée à partir de dons, je ne trouve pas cela si normal. Le temps de travail du directeur est plus important que celui des chercheurs? On insiste pourtant lourdement sur le "donnez à la recherche".

        >>- [page 6] Malgré leur communication sur les 20/80, les dépenses de fonctionnement >> explose d'année en année, grâce à d'étrange trifouillages ).
        >Il paraitrait que le coût de la vie augmente, normal que les salaires s'alignent. Et pour les "trifouillages"... sources ?

        J'avoue que le terme "explose" est trop fort, mais, pardonne moi, tu aurais pû faire l'effort de lire, ne serait-ce que cette page 6:

        "Entre 1993 et 2000, les dix rémunérations les plus élevées augmenté de 47,4 % soit plus rapidement que l'inflation (+ 10,1 %)."

        Puis, page 7:

        "L'AFM appuie dans une large mesure sa communication vis-à-vis
        des donateurs sur la présentation et la constance d'un ratio 80/20 entre les
        dépenses consacrées aux missions sociales, c'est-à-dire aux actions, et les
        frais de collecte et de fonctionnement. Mais de nombreuses modifications
        ont affecté la répartition des dépenses entre ces deux catégories entre
        1994 et 2001, ce qui réduit la signification de la comparaison des ratios
        successifs. La plupart des modifications ainsi effectuées portent sur le
        transfert de dépenses de fonctionnement et de frais de collecte vers les
        missions sociales. Ainsi, ce ratio s'est en réalité dégradé, sans que cette
        dégradation apparaisse dans le compte d'emploi."

        >> [page 39 ] Les dons pour la recherche concerne de plus en plus des entreprises
        >> privée (notamment transgéne, pages 47-48). Beaucoup de dépenses se font sans
        >> appel d'offre et avec peu de contrôle scientifique (pages 44-45
        > Les entreprise privées gênèrent des emplois et de la valeur alors que les entreprises
        > publiques ne sont que des centres de coût
        > et souvent la gestion est moins efficaces puisqu'ils ne risquent pas leur taf.

        Joli troll! Tu ne serais pas en train de "critiquer le modèle public pour son inefficacité, ses nantis et l'injustice de ne pas avoir la liberté de choisir son service". J'en comprend encore moins ton premier paragraphe.

        Pour résumer: Je ne critique pas l'efficacité de cette association (voir la page de publication de genethon: http://www.genethon.fr/index.php?id=32&L=1) , mais le discours du "tout est beau, tout est rose" crié par toute les chaines.

        Marc

    • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

      Posté par  . Évalué à 6.

      - [page 76] les 10 plus grand salaires étaient, en l'an 2000, de 94000 euros par ans (brute).

      Je ne sais pas qui était payé 94 K€/an, mais ca n'a rien de déraisonnable. Si tu veux recruter des gens pointus il faut s'aligner avec les valeurs du marché. Je connais pas du tout les salaires dans ces domaines mais dans l'informatique ça n'aurait vraiment rien de choquant. 6000€/mois y'a un gros paquet d'ingénieurs qui les rentrent ! À vu de nez je dirais que le médical est plus rémunérateur...

      Restons dans l'informatique, un directeur de recherche à l'INRIA en fin de carrière c'est 74 K€/an avec pas mal d'extras et d'avantages.

      Après tu peux fixer les salaires à 1500€/mois, mais tu risques de pas avoir beaucoup de candidats. Qui est motivé pour diviser par 2 ou 3 son salaire ici ? Aller c'est pour sauver le monde, un peu d'entrain !
      • [^] # Re: Pour plus de renseignements...

        Posté par  . Évalué à 1.

        Ok, c'est exact.

        Cela m'avais paru énorme, de prime abord, de dépenser près d'un million d'euros par an pour dix personnes.

        Marc

  • # Ah mais tu oublies...

    Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

    tous les frais "divers" de la soirée,
    salaires divers (techniciens, musiciens, intemittents...) locations matériels divers (locaux, caméra, lumière, régie....), et de légers défraiements tout à fait légitime de la prod et des artistes (hotels 3 étoiles, avions, amuses gueules, champagnes, whisky, mimi mathy pleine de coke à poil debout sur une table du Fouquet's... et j'en oublie surement.
  • # Un lien vaut mieux que deux tu l'auras

    Posté par  . Évalué à 3.

  • # Téléthon=précarité

    Posté par  . Évalué à 4.

    Je crois que la situation a évolué récemment en raison de la mobilisation des personnes concernée,
    mais de nombreux jeunes chercheurs (thesard/ post-doc 4e année de thèse banale en science de la vie) sont payé par le téléthon (et d'autre association similaire), bien sur ( au moin jusqu'a il y a peu) ils n'ont ni contrat de travail ni cotisation sociale (retraite, secu, chommage) mais juste une somme d'argent fixe versée périodiquement par l'association qui les finances c'est à dire du travail au noir.

    Je sais qu'il a récémment été question d'obliger ces associations à respecter la loi ( Contrat de travail, charge sociale, secu et retraite), et j'ose esperer ( si quelqu'un peut confirmer) que désormais les thèse Théléthon sont bien financée par des contrat de travail...
    • [^] # Re: Téléthon=précarité

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

      Je ne sais pas pour le téléthon mais je sais que pour la Ligue contre le cancer, la situation c'est de beaucoup améliorer.

      Les thèses sont maintenant financé comme un contrat de travail "normal", (avec sécu et retraite) et les montants des bourses sont correctes pour des thèses réalisées en université.

      Donc pour le téléthon, si ce n'est pas encore fait, cela risque de ne pas tarder puisque c'est maintenant formellement interdit et que toutes les demandes de contournement ont été refusé.

      Après, au contraire, je dirais que ces associations sont une chance pour le jeune chercheur.
      Elles permettent d'avoir la réactivité qui est souvent impossible dans la recherche universitaire. J'en ai été bénéficiaire durant ma thèse, et je pense que, vu comme l'état se désengage de la recherche publique, comme les industrielles ne jouent pas leurs rôles, ces associations sont vitales pour la recherche médicale française.

      Je ne dis pas que c'est un bien, l'état devrait reprendre son rôle ... mais sans elle, ils n'y auraient tout simplement plus de recherche médicale en France.

      Pour ce qui est des industrielles, j'ai eut à le rencontrés durant mon doctorat, ces gens financent la recherche à condition qu'ils obtiennent un livrable minimum tous les 6 mois à inclure dans leur logiciel ... un livrable tous les 6 mois, pour moi, ce n'est pas financer de la recherche ...

      ++ Beleys
      • [^] # Re: Téléthon=précarité

        Posté par  . Évalué à 2.

        Dans la recherche biomédicale, certaines préfèrent même arrêter de payer leurs doctorants (on a un cas pas loin d'ici, a priori rien à voir avec le téléthon toutefois). À croire que les associations découvrent que le travail au noir est illégal.

        Enfin moi c'est pas tellement mieux, je suis payé au noir pour ma thèse par une institution publique éminente. J'espère qu'ils ne vont pas me faire le même coup.

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